ACELBRA-RS

Adiamento de Reunião

2011-11-18T22:44:00.001-02:00

Prezados associados,

Informamos que nossa Reunião, prevista para este sábado, 19/11, foi adiada para o dia 26/11, às 10h, no Auditório localizado na Rua Miguel Teixeira,86 (Rua paralela a Aureliano de Figueiredo Pinto) no Bairro Cidade Baixa em Porto Alegre.

Agradecemos a compreensão e contamos com sua presença.

NOVA DIRETORIA

2011-08-19T09:09:00.002-03:00

Informamos a composição da Nova Diretoria e os contatos correspondentes.

Aproveito para me despedir e agradecer o apoio e colaboração nesses 9 anos em que estive representando os celíacos. A participação de todos foi importante neste voluntariado. Desejo muito sucesso à nova Diretoria.

Abraços.

Suzana Schommer

DIRETORIA eleita em 06/08/11

Presidente: Evandro Junqueira evandrojunqueira@gmail.com

Vice-Presidente: Carolina Job Junqueira Brose cjobjunqueira@gmail.com

Secretário: João Moysés Hudson jmshudson@gmail.com

Diretora de Divulgação: Michelle Decavatá michelledecavata@gmail.com

Primeiro Tesoureiro: Hugo Ullmann hugo.ullmann@yahoo.com.br

Segundo Tesoureiro: Hilda Borges Rodrigues hildaborgesimoveis@gmail.com

REUNIÃO

2011-08-05T20:06:00.002-03:00

Informamos que na nossa reunião do dia 06/08/2011 além das eleições teremos degustação dos produtos da DELI VIDA(linha de tortas doces e tortas frias) sem glúten e sem lactose.

Aproveito para informar que estarei me afastando da Diretoria da ACELBRA-RS. Agradeço o apoio e a colaboração de todos nestes 9 anos em que estive na Diretoria da Associação. Foi uma experiência maravilhosa e espero ter correspondido como representante de todos.

Desejo sucesso aos novos componentes da Diretoria.

Abraços.

Suzana Schommer

RETORNO

2011-08-01T20:37:00.002-03:00

Informamos que os seguintes candidatos se manifestaram favoráveis a fazerem parte da nova Diretoria da ACELBRA-RS:

Evandro Junqueira
Kenya Junqueira
Carolina Job Junqueira
Hugo Ullmann
Hilda Borges Rodrigues
Michelle Decavatá

Lembramos que se outras pessoas tiverem interesse favor entrar em contato, pois ainda temos o Conselho Fiscal e Técnico Científico.

No dia 06/08/11 ocorrerão as eleições e sua presença é indispensável.

Nota: Caso seja possível levar algum produto sem glúten e sem lactose. Queremos ajudar celíacos carentes.

Suzana Schommer
Presidente

CONVOCAÇÃO REUNIÃO/ ASSEMBLÉIA

2011-07-25T12:33:00.001-03:00

Informamos que nossa Reunião/Assembléia será dia 06/08/11 às 10:00, no Auditório localizado na Rua Miguel Teixeira,86 (Rua paralela a Aureliano de Figueiredo Pinto) no Bairro Cidade Baixa em Porto Alegre.

Nesta reunião ocorrerá a Eleição da Nova Diretoria da ACELBRA-RS.

Em breve colocaremos a chapa dos candidatos interessados e demais pauta da reunião.

Contamos com sua presença para decidir o melhor para nós celíacos.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908
suzanas@terra.com.br

RETORNO REUNIÃO 28/05/11

2011-06-09T11:28:00.002-03:00

Informo que não ocorreram as eleições no dia 28/05/11 como previsto para esta data. Foram dois os motivos: falta de quorum e desistência por parte dos interessados em compor a nova Diretoria. Ficou decidido que as eleições ocorrerão na próxima reunião com o número de pessoas que estiverem presentes. Vale ressaltar que as decisões tomadas durante a Reunião/Assembléia não poderão ser contestadas pelos celíacos ausentes.

Durante a reunião surgiram candidatos interessados em fazer parte da Diretoria, sendo que os cargos de Presidente, Vice-presidente, Secretária, Tesoureiro estão preenchidos. Falta preencher os cargos de Segundo-Tesoureiro e Diretor de Divulgação. Peço que interessados nestes entrem em contato com a atual Presidente pelo blog.

Suzana Schommer

Presidente ACELBRA-RS

51 99579908

suzanas@terra.com.br

CONVOCAÇÃO REUNIÃO/ASSEMBLÉIA

2011-05-20T11:53:00.002-03:00

Informamos que nossa Reunião/Assembléia será dia 28/05/2011 às 10:00, no Auditório localizado na Rua Miguel Teixeira, 86 (Rua paralela a Aureliano de Figueiredo Pinto) na Cidade Baixa em Porto Alegre.

A reunião tratará de assuntos importantes, tais como: Controle Social no SUS e a percepção do Ministério da Saúde sobre a Doença Celíaca; eleição nova Diretoria ACELBRA-RS; agendamento de uma Audiência Pública, entre outros assuntos.

Contamos com a sua presença para decidir o melhor para nós celíacos.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908
suzanas@terra.com.br

CANCELAMENTO COMEMORAÇÃO

2011-05-15T07:37:00.002-03:00

Informamos que o evento programado para hoje,15/05/2001 no Parque Farroupilha, foi CANCELADO. Devido a chuva de ontem e previsão de chuva para hoje, não temos condições de fazer a concentração no Parque, pois o local do box fica úmido.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908

AVISOS IMPORTANTES

2011-05-11T21:57:00.000-03:00

No dia 15/05/2011 estaremos comemorando o Dia Internacional do Celíaco. A ACELBRA-RS está convidando os celíacos e familiares para participarem da nossa atividade. Estaremos concentrados no box 1 do Parque Farroupilha, quase em frente ao Colégio Militar, a partir das 09:30 e encerraremos às 14:00. Tragam cadeiras.

No dia 28/05/2011 teremos Reunião e Assembléia com eleição para nova Diretoria. Peço que interessados em cargos na Diretoria da ACELBRA-RS entrem em contato com a Presidente Suzana. Lembramos que todo trabalho realizado é voluntário.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908
suzanas@terra.com.br

CONVITE REUNIÃO MARÇO 2011

2011-03-18T15:28:00.002-03:00

Boa Tarde!!!

Informamos que nossa primeira reunião de 2011 ocorrerá no dia 26 de março às 10:00 no Auditório localizado na Rua Miguel Teixeira,86(Rua paralela a Aureliano de Figueiredo Pinto) na Cidade Baixa em Porto Alegre.

Depois de muitos meses sem nos reunirmos, teremos muitos assuntos a discutir. Na pauta está incluída uma abordagem sobre Controle Social no SUS e qual a percepção do Ministério da Saúde sobre a Doença Celíaca. Esta abordagem será realizada pela Presidente Suzana Schommer, a qual além de ser Conselheira Suplente do Conselho Nacional de Saúde, recebeu capacitação do MS sobre este assunto.

Também temos que decidir como iremos comemorar o Dia Internacional do Celíaco em maio e programar a data da eleição na ACELBRA-RS.

Participe de nossa reunião, tire suas dúvidas e venha receber novos associados.

A união faz a força.

Abraços.

Suzana Schommer

Presidente ACELBRA-RS

51 99579908

BOAS FESTAS

2010-12-24T17:44:00.002-02:00

Fazendo uma retrospectiva do ano que se encerra, a ACELBRA-RS não pôde fazer reuniões com seus associados, porém esteve representando os mesmos em diferentes Comissões nas áreas de saúde, educação e alimentação. Em breve será colocado um relatório destas participações e demais atividades.

A ACELBRA-RS deseja a todos um Natal com muita SAÚDE, PAZ e AMOR.
Que 2011 seja um ano repleto de SUCESSO.

E quem sabe que a ACELBRA-RS tenha uma SEDE para poder cumprir com todos os seus objetivos. Que os celíacos sejam mais participativos e que possamos eleger um(a) novo(a) Presidente na Associação.

Obrigada a todos que de alguma forma colaboraram com a ACELBRA-RS.

Abraços.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908
suzanas@terra.com.br

PESQUISA SOBRE A DOENÇA CELÍACA

2010-11-30T13:13:00.002-02:00

A aluna Josiane Goulart de Oliveira do curso de Psicologia da ULBRA-Canoas e associada ACELBRA-RS está desenvolvendo uma pesquisa sobre a Doença Celíaca.Ela está precisando de voluntários que participem respondendo um questionário.
Temos poucas pesquisas no Brasil sobre a Doença Celíaca e se esta for publicada teremos uma maior visualização e divulgação dela.

Os interessados devem entrar em contato com a Josiane(josiane_goulart@hotmail.com), fone:51 99687933.

Agradeço pela força.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908

NOVIDADE:PÃES E PANETONE SEM GLÚTEN EM CACHOEIRINHA

2010-10-26T18:04:00.003-02:00

Informo que temos mais um fornecedor de produtos sem glúten e lactose. É um celíaco que está fazendo o que gosta e proporcionando aos demais a oportunidade de degustar novos produtos sem glúten e lactose. Ele investiu em equipamentos na linha industrial e criou uma padaria na sua residência em Cachoeirinha.

Segue abaixo o contato do José Englert e os produtos que ele produz com os respectivos preços.

Panetones de 500gr de Frutas (Não Contém Gluten e Não Contém Lactose

Panetones de Chocolate(pode haver traços de lactose)

Panetone de frutas...................................... R$6,00

Panetone chocolate......................................R$8,00

Pães com lactose sem gluten........................R$6,00

Pães com 90% menos lactose s/ gluten.......R$7,00

Pão de milho

Pão colonial

Pão preto

Encomendas pelo fone 30417930 ou 81792003 ou pelo email jose.englert@hotmail.com

Suzana Schommer

Presidente ACELBRA-RS

51 99579908

suzanas@terra.com.br

I CAFÉ COLONIAL SEM GLÚTEN NO RS

2010-10-12T06:54:00.002-03:00

Informamos que realizaremos o I Café Colonial Sem Glúten e Lactose do RS. Será no dia 16/10/2010 às 15:00, na Casa do Produtor Rural em Montenegro-RS.

Temos convites a venda por R$ 15,00 por pessoa. Serão apenas 40 convites a disposição.

Prestigiem o nosso evento, pois ele é um marco no nosso Estado.

Nosso intuito é o de mostrar que podemos degustar delícias sem glúten e lactose. Além de sensibilizar outros Municípios a aderirem a esta idéia. Queremos receber o turista celíaco no RS e está na hora de termos Café Colonial Sem Glúten e Lactose.

Agradecemos ao Prefeito de Montenegro e a Casa do Produtor por disponibilizarem o espaço para realização do evento.

Suzana Schommer

Presidente ACELBRA-RS

51 99579908

DIA ESPECIAL DE SAÚDE & SABOR

2010-07-19T17:23:00.004-03:00

Nutridea, alinhada com o propósito de contribuir para sua qualidade de vida e divulgar os princípios da alimentação funcional, tem o prazer de convidá-lo (a) para o evento abaixo.

Um Dia Especial de Saúde & Sabor com delícias sem Glúten, Leite e Açúcar.

A Confeitaria Dona Inês e a Nutriente trazem até você um novo conceito em saúde.Dedicamos um dia inteiro com programação exclusiva sobre alimentos funcionais ricos em fibras, minerais e vitaminas.Venha aproveitar bons momentos conosco e desfrutar delícias.

Data:24/07/10 Local: Confeitaria Dona Inês

Inscrições: fone 51 33405441

Haverá palestra às 09:00 com a Nutricionista Clínica Funcional Paloma Tusset, além da partcipação da personal Rita Valadão.

Compareçam e prestigiem.

Carla Rosana Fernandes
fone: (51) 8188-7990

NOVIDADE: ATENDIMENTO DOMICILIAR

2010-07-19T17:08:00.003-03:00

Informamos que a Nutricionista Magda Müller está fazendo atendimento domiciliar. Segue abaixo seu contato.

Nut. Magda Gisele Müller

Nutrição Clínica

Membro da Comissão Científica da ACELBRA-RS

Atendimento Domiciliar - Porto Alegre Fone: (051) 9141.33.93

CURSO DE CULINÁRIA SEM GLÚTEN

2010-07-02T10:10:00.003-03:00

A Sabor Vital está promovendo a partir de julho cursos de culinária. Confira no site e blog da empresa. Parabéns pela iniciativa.

SABOR VITAL - Alimentos Sem Glúten
contato@saborvital.com.br
www.saborvital.com.br
saborvital.blogspot.com
(51) 3361 3436

CELÍACOS RS NO VIDA E SAÚDE

2010-06-03T18:46:00.003-03:00

Convidamos a todos a assistirem o Vida e Saúde (RBS) no dia 05/06/10 às 08:00 horas.Será exibida a entrevista realizada sobre a DC num supermercado de São Leopoldo e a Oficina Sem Glúten ministrada pela Catiane dos Santos no laboratório de Gastronomia da UNISINOS.

Aproveitamos para agradecer a equipe da RBS pelo empenho em se deslocar para realizar a matéria, bem como pela oportunidade de divulgar sobre a Doença Celíaca.

Agradecemos aos associados e familiares presentes, pois a presença dos mesmos possibilitou a realização da filmagem

À Catiane e sua professora pelo trabalho de conclusão que resultou em deliciosas receitas e numa forma de divulgar a dieta isenta de glúten com cuidados na fabricação dos mesmos.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA

RETORNO DO DIA DO CELÍACO

2010-05-24T07:59:00.002-03:00

No dia 16/05/10 comemoramos o Dia Internacional do Celíaco de uma forma diferente. Através de uma Oficina Gastronômica Sem Glúten. Quem compareceu adorou e pode degustar receitas maravilhosas. Aproveito para agradecer a presença dos associados e parentes por permitirem a realização do evento. A Blue Ville por ceder o espaço e aos chefs pela dedicação nas receitas. A Catiane pela iniciativa do trabalho e esforço em aplicá-lo.

Espero em breve anunciar novos eventos gastronômicos.

As fotos seguem em breve, pois o programa do blog não está baixando elas.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
51 99579908

COMEMORAÇÃO DIA DO CELÍACO

2010-05-05T09:46:00.002-03:00

Porto Alegre, 04 de maio de 2010.

COMEMORAÇÃO DIA INTERNACIONAL DO CELÍACO

Informamos que teremos um encontro no dia 16 de maio de 2010, às 09:30 horas, na Confraria Blue Ville- Av. Cristóvão Colombo, nº 3309 em Porto Alegre.

PAUTA DO ENCONTRO
- Comemoração Dia Internacional do Celíaco
- Plano de atividades para 2010
- IX Encontro Nacional das ACELBRAS (28-30/05/10) RJ
- Eleições ACELBRA-RS Julho/2010 (Cadastramento de Chapas - Interessados tragam sua chapa montada)
- Oficina de Culinária para Celíacos (segue abaixo o convite)

Contamos com sua presença para comemorar esta data tão importante para nós.

Atenciosamente,

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
51 99579908 suzanas@terra.com.br

Venha participar da Oficina de Culinária para Celíacos

Trabalho de pesquisa desenvolvido pela aluna de Nutrição Catiane dos Santos (Unisinos)

Contando também com a presença de Chefes de cozinha.

Você não pode perder esta oportunidade...

Além de aprimorar seus conhecimentos em gastronomia, neste momento você poderá também degustar as receitas desenvolvidas pela pesquisadora.

A sua presença é muito importante para nós.
Contamos com você!!!

Dia: 16/05/2010

às 09h30min

Local: Blue Ville- Av. Cristóvão Colombo, nº 3309, Porto Alegre.

Contato: (51) 9646-2198
e-mail: catissantos@hotmail.com

RECADOS IMPORTANTES

2010-03-10T09:47:00.000-03:00

Bom Dia!!!!

Para nós da ACELBRA-RS o ano está iniciando depois de férias merecidas. Não que durante estas ficamos desligados, pelo contrário contatos foram realizados para facilitar as atividades deste ano.

1) Em breve colocarei a data e local da nossa reunião. Convido a todos para participarem, pois teremos assuntos importantes, tais como, as ELEIÇÕES. Por sinal nós ainda não recebemos inscrições de chapas se candidatando à Diretoria. Lembro a todos que terei que sair da Presidência tendo substituto(a) ou não. Peço que entrem em contato com celíacos ou parentes destes e se mobilizem para encontrar alguém. O trabalho não pode e nem deve parar.

2) Em 2009 alguns celíacos participaram de uma pesquisa da aluna Catiane da UNISINOS. Outros receberam e-mail e não responderam ao questionário. Em função disso, estamos solicitando 20 associados para participar desta pesquisa. Através da mesma teremos a elaboração de um livro de Receitas Sem Glúten. Peço que entrem em contato comigo ou com a Catiane.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
51 99579908
suzanas@terra.com.br

Catiane Silveira dos Santos
51 96462198
catissantos@hotmail.com

BOAS FESTAS SEM GLÚTEN

2009-12-23T23:12:00.003-02:00

Cada ano que passa...

Cada pequeno instante do Natal
E cada pensamento que temos
Sobre a importância dessa época,
Ficam marcados em nossos corações
Os amigos, a família, as pessoas
Que realmente importam para nós,
São o verdadeiro sentido da felicidade
E da emoção que sentimos
Ao comemorar uma data tão importante!
É tempo de acreditar no Amor!

Feliz Natal e um Esplendoroso 2010.

São os sinceros votos da Diretoria ACELBRA-RS

Segue sites e contatos de locais que poderão encontrar produtos sem glúten e lactose:

http://www.saborvital.com.br/

http://www.aloevita.com.br/

http://www.dietemporio.com.br/

http://www.saboresaude.ntr.br/

http://www.graonatural.com.br/

http://www.100gluten.com.br/

http://www.zerogluten.com.br/

Produtos Vita Nova vitanova@vitanova.com.br 51 33732800

Terraço Café Rua Lopo Gonçalves, 39 Fone: 51 30284795(Panetones sem glúten)

Natu Mist -Montenegro 51 36324104

DOENÇA CELÍACA NO FANTÁSTICO

2009-12-07T21:04:00.000-02:00

A equipe do Fantástico vai apresentar uma reportagem sobre doença celíaca, no próximo domingo, dia 13 de dezembro de 2009. Nildes Oliveira ( Presidente da FENACELBRA), Raquel Benati ( Presidente da ACELBRA-RJ), Dra Vera Sdepanian são alguns dos entrevistados.

Não percam !!!!

ELEIÇÃO ACELBRA-RS

2009-12-07T21:00:00.002-02:00

Lembramos que a atual Diretoria fica no comando da ACELBRA-RS até março de 2010.

Estamos aguardando as inscrições de novas chapas.

Atenciosamente.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
51 99579908

CELÍACOS NO SBT-HOJE 05/11/09

2009-11-05T10:23:00.002-02:00

A exibição da entrevista ficou para hoje, devido ao incêndio em POA ter ocupado maior tempo de cobertura jornalística.

Hoje às 12:45 será exibida no SBT, uma entrevista com a associada Zulmara e a Presidente Suzana. A matéria foi solicitada por um celíaco que diagnosticou a Doença Celíaca recentemente. Agradecemos pela iniciativa do celíaco e pela disponibilidade e atenção da Equipe do SBT. Esperamos ter ajudado.

Convidamos a todos a assistirem a mesma, pois é muito importante ter este espaço de divulgação na TV.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA

CELÍACOS NO SBT

2009-11-04T09:34:00.002-02:00

Hoje às 12:45 será exibida no SBT, uma entrevista com a associada Zulmara e a Presidente Suzana. A matéria foi solicitada por um celíaco que diagnosticou a Doença Celíaca recentemente. Agradecemos pela iniciativa e esperamos ter ajudado. Convidamos a todos a assistirem a mesma, pois é muito importante ter este espaço de divulgação na TV.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA

REUNIÃO ACELBRA-RS

2009-10-07T20:38:00.001-03:00

CONVOCAÇÃO REUNIÃO/ASSEMBLÉIA EXTRAORDINÁRIA

Caro Associado,

. Aproveito para convocar a todos para nossa próxima reunião a realizar-se no dia 10 de outubro de 2009, às 10:00 horas, no Auditório do IEPP, Av. Bagé, 368-Bairro Petrópolis, POA.

PAUTA DA REUNIÃO
- Protocolo Clínico da DC (Parecer Ministério da Saúde)
- FENACELBRA
- Parecer PL 336/2007(Relator Maurício Trindade-BA)
- * Pesquisa com crianças celíacas de 2-12 anos com a aluna Larissa Bürger (Graduação Nutrição-UNISC)
- Blog
- Site
- Parceria IEPP
- Cadastramento de Chapas (Pedimos que interessados tragam sua chapa montada)
- Eleições ACELBRA-RS (Antecipada p/ Março/2010)
- Saída da Presidente do cargo (Caso não se tenha eleições em março/2010, a ACELBRA-RS poderá encerrar suas atividades)
- Degustação e sorteio Kit produtos VITA NOVA

Contamos com sua presença para esclarecer dúvidas e decidir o futuro da Associação.
Atenciosamente,

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
51 99579908 suzanas@terra.com.br

* A Pesquisa Nutricional com crianças celíacas ocorrerá nesta data. Participem.

PESQUISA NUTRICIONAL

2009-09-22T11:40:00.003-03:00

Estamos precisando de 20 crianças entre 2-12 anos para participarem de uma Pesquisa Nutricional para o Curso de Nutrição da UNISC(Santa Cruz do Sul). A aluna Larissa Bürguer precisa concluir seu projeto de grau de bacharel em Nutrição, no qual necessita entrevistar e medir crianças celíacas.

A pesquisa será realizada no dia 10/10/09 (nossa reunião) ou em outro dia a combinar com a aluna Larissa.

Segue abaixo trechos do Projeto de Pesquisa.

Entrem em contato, pois toda pesquisa sobre a Doença Celíaca é bem vinda. Contamos com vocês.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
51 99579908
suzanas@terra.com.br

Projeto de Pesquisa: “A Alimentação de crianças portadoras de Doença Celíaca freqüentadoras da Associação dos Celíacos de Porto Alegre – RS e suas dificuldades no tratamento nutricional”:

O projeto foi desenvolvido considerando a importância da alimentação adequada para crianças portadoras de Doença Celíaca (DC), que freqüentam a Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA) – secção de Porto Alegre.

Seus objetivos principais serão analisar se há ingestão de alimentos que contém glúten pelas crianças, avaliar se as crianças portadoras de Doença Celíaca seguem uma dieta totalmente isenta de glúten, verificar as principais dificuldades na aceitação de alimentos isentos de glúten, como também verificar seu estado nutricional. Os procedimentos a serem utilizados na pesquisa serão coleta de peso, estatura e idade das crianças, tempo de diagnóstico da doença, e aplicação de um questionário de freqüência alimentar, com a finalidade de verificar a qualidade da dieta, e a se há consumo de alimentos que contém glúten pelas crianças.

As informações serão coletadas na Associação dos Celíacos do Brasil – Secção de Porto Alegre, na cidade de Porto Alegre - RS. É importante ressaltar que a partir dos resultados desse projeto, será possível verificar se a alimentação e o estado nutricional das crianças pesquisadas estão adequados para a idade e patologia que apresentam (DC), assim como melhorar a qualidade da alimentação destas crianças.

Os indivíduos que participarem da pesquisa, não correrão nenhum tipo de risco, tendo de assinar, em duas vias, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, e terão o direito de abandonar o estudo, a qualquer momento;

Será garantida a confidencialidade e o sigilo dos dados a serem coletados;

Amostra
Serão analisadas crianças com idades entre 2 a 12 anos, que freqüentam a Associação dos Celíacos do Brasil – Secção de Porto Alegre, onde seus pais ou responsáveis terão primeiramente que assinar o termo de consentimento livre e esclarecido, respondendo posteriormente a um questionário com questões abertas e fechadas.

O tipo de amostra é não probabilística ou por conveniência, pois é aquela em que a seleção dos elementos da população para compor a amostra depende ao menos em parte do julgamento do pesquisador ou do entrevistador no campo (MATTAR F.,1996).

Critérios de inclusão
- Crianças que sejam portadoras de DC;
- Crianças que tenham de 2 a 12 anos de idade;
- Aquelas que freqüentam a Associação de Celíacos do Brasil – Secção de Porto Alegre;
- Aquelas em que os pais ou responsáveis assinarem o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido;
- Aquelas que os pais ou responsáveis responderem a todas as perguntas do questionário;

PROTOCOLO CLÍNICO DA DOENÇA CELÍACA

2009-09-18T20:34:00.003-03:00

O Ministro da Saúde assinou nosso protocolo e hoje ele já foi publicado no Diário Oficial.

Uma grande vitória da FENACELBRA e de suas filiadas!

Estamos todos felizes e agradecemos o empenho e dedicação dos envolvidos, em especial a Nildes.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA

PEDIDO DE RETIRADA PL 336/2007

2009-09-18T20:22:00.003-03:00

Vencemos essa etapa. O deputado Maurício Trindade mudou mais uma vez o seu relatório e agora diz ser contra, seguindo nosso desejo. Leiam com calma o novo relatório que segue abaixo.

Estamos encerrando o abaixo-assinado. Vitória conquistada pela FENACELBRA e suas filiadas, que não medem os esforços na luta pelos celiacos.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA

COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA

PROJETO DE LEI No 336, DE 2007

Altera a Lei nº 10.674, de 16 de maio de
2003, que “obriga a que os produtos
alimentícios comercializados informem sobre a
presença de glúten, como medida preventiva e
de controle da doença celíaca”.
Autor: Deputado CIRO PEDROSA
Relator: Deputado MAURÍCIO TRINDADE

I - RELATÓRIO
O projeto de lei propõe alterar a Lei que obriga à existência
de informação sobre presença de glúten nas embalagens de produtos
alimentícios, exigindo a exibição do símbolo internacional de alimentos isentos de
glúten ao lado da mensagem já obrigatória de “não contém glúten”.
A justificação ressalta a importância da proteção dos
portadores de doença celíaca. A maior clareza das informações fornecidas
facilitará a estas pessoas identificar os alimentos permitidos e trará maior
visibilidade ao problema.
Não foram apresentadas emendas no prazo regimental.
A proposição foi analisada pela Comissão de
Desenvolvimento Econômico, Indústria e Comércio (CDEIC), quando tramitava
com o PL Nº 943/07, de autoria do Deputado Darcísio Perondii, apensado. Aquela
Comissão aprovou a iniciativa principal e rejeitou o apenso.
Em maio de 2008, no entanto, o Deputado Darcísio Perondi
solicitou a retirada de sua propositura, por meio do Requerimento 2715/2008, que
foi aprovado no dia 20 de maio de 2008. Por esse motivo, trataremos apenas do
PL 336/07.

Após análise da Comissão de Seguridade Social e Família
(CSSF), o projeto será encaminhado à Comissão de Constituição e Justiça e de
Cidadania, para manifestação a respeito de sua constitucionalidade, técnica
legislativa, regimentalidade e juridicidade .
Cabe a esta Comissão de Seguridade Social e Família a
análise da proposição do ponto de vista sanitário e quanto ao mérito. Eventuais
ponderações acerca da redação ou da técnica legislativa deverão ser apontadas
pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

II - VOTO DO RELATOR
A presente propositura vem demonstrar a grande
sensibilidade social de seu Autor, o Deputado Ciro Pedrosa. Com efeito, estudos
recentes têm demonstrado que a prevalência da doença celíaca é bastante
importante; estima-se que até 1% da população mundial possa apresentar
predisposição genética para intolerância ao glúten.
Segundo a Associação dos Celíacos do Brasil (Acelbra),
estudo realizado na Universidade de Brasília (UnB) indicou que a prevalência de
doença celíaca no Brasil é de um paciente para cada 600 habitantes. Por esse
parâmetro, hoje residiriam cerca de 300.000 portadores de doença celíaca em
nosso país.

No dia 8 de julho de 2008, a Anvisa emitiu a Nota Técnica de
n° 025/2008/ASTEC/ANVISA - Favorável com Ressalvas, conforme texto abaixo.
1. A alteração proposta pelo Projeto de Lei nº 336 de
2007, de fazer constar também na rotulagem e nos
materiais de divulgação o símbolo internacional que
caracteriza os alimentos isentos de glúten, pode se
tornar um grande facilitador para os portadores da
doença celíaca, pois estabelece uma forma de
comunicação visual e de rápida identificação e
entendimento, proporcionando também maior inclusão
dos indivíduos com dificuldades na leitura e também
das crianças pequenas.
2. No entanto, consideramos desnecessária a exigência
da veiculação da frase em conjunto com o símbolo,
uma vez que o mérito da proposta é criar identidade
visual que permita imediata associação à ausência do
glúten em alimentos, o que torna redundante obrigar
que a frase acompanhe a imagem. Desta forma,
pode-se facultar aos produtores de alimentos e
anunciantes o uso ou da frase ”Não contém glúten” ou
o símbolo em questão.

Cabe, todavia, salientar que a Federação Nacional das
Associações de Celíacos do Brasil e a Acelbra, em consulta por nós efetuada,
manifestaram-se plenamente contrárias ao projeto de lei em tela.
A Federação enfatiza que a presença do símbolo, em
conjunto com a inscrição já obrigatória, acarretará ônus significativo para os
produtores, que inevitavelmente será repassado aos consumidores, no custo final
dos produtos. Eles alegam, ainda, que a Lei nº 10.674, de 16 de maio de 2003,
garante ao consumidor celíaco ver impresso nos produtos a frase “contem glúten”
ou “não contém glúten”, atendendo perfeitamente as necessidades dessa
população. Não precisa, portanto, de modificações.
Dessa forma, com o intuito de respeitar a numerosa
população representada por essas instituições, e considerando que a norma atual
já cumpre sua função, posicionamo-nos pelo arquivamento da matéria. Votamos,
portanto, pela rejeição do Projeto de Lei nº 336, de 2007.
Sala da Comissão, em de de 2009.
Deputado MAURÍCIO TRINDADE
Relator

CANCELAMENTO JANTAR COMEMORATIVO

2009-09-04T09:24:00.002-03:00

Informo que o Jantar programado para o dia 16/09/09 foi cancelado. Motivo: falta de interesse por parte dos associados. Apenas 30 pessoas confirmaram a presença e necessitávamos de 100 pessoas. É uma pena, pois aqueles que não conhecem o Restaurante Todo Saúde e seu cardápio perderam a chance de desfrutar dele.

Muitos celíacos criticam a ACELBRA-RS, mas na hora que queremos fazer algo para a integração entre as pessoas e não falar apenas de doença, os mesmos se omitem, DEIXANDO DE PARTICIPAR DAS ATIVIDADES.

Bom final de semana.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
51 99579908

JANTAR 18º ANO DE FUNDAÇÃO

2009-08-28T11:25:00.002-03:00

ACELBRA-RS

Porto Alegre, 21 de agosto de 2009.

Jantar Comemorativo 18 anos de Fundação ACELBRA-RS

Convidamos para nosso próximo encontro, que será dia 16/09/2009 às 19:30 horas, no Restaurante Todo Saúde, Rua Hilário Ribeiro,292 D( quase esquina Padre Chagas), Bairro Moinhos de Ventos em POA, em comemoração aos 18 anos da fundação da Associação. Aproveito para informar que estou deixando a Presidência da ACELBRA-RS e gostaria de me despedir de todos.

Haverá um jantar sem glúten e lactose feito especialmente para nosso evento. Segue abaixo o valor do jantar. Peço que confirmem até 01/09/09. A confirmação pode ser feita com Suzana no fone 51 99579908 ou pelo e-mail suzanas@terra.com.br ou no comentário do blog (para quem tem e-mail do google). http://acelbra-rs.blogspot.com

Valor R$ 26,80(temos que ter 100 pessoas, pois o valor poderá aumentar)
Criança até 3 anos não paga.
Criança de 3-5 anos valor R$ 12,60.
Acima de 5 anos valor R$ 26,80.

Ainda não tenho o cardápio, caso consigamos o número de 100 pessoas, o pagamento deverá ser realizado até 09/09/2009 na conta da ACELBRA-RS.

O pagamento pode ser feito via DOC para ACELBRA-RS:
Banco: Banrisul 041 Agência: 0041 Coliseu Conta: 06047 397.0-0 CNPJ: 94.594.454/0001-81

Para depósitos via internet:
Banco: Banrisul 041 Agência: 0006 Conta: 06047 397.0-0 CNPJ: 94.594.454/0001-81

Atenciosamente,

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

INTOLERÂNCIA Á LACTOSE

2009-08-21T22:59:00.002-03:00

Aprovado Projeto de Lei que garante aviso sobre Lactose nas embalagens de forma nítida e de fácil leitura. Segue abaixo a matéria que representa uma conquista para os intolerantes à Lactose.

Assunto: intolerantes à lactose

Aconteceu - 21/08/2009 19h54

Comissão aprova aviso sobre lactose nas embalagens de produtos
Elton Bonfim

Tonha Magalhães estima que 25% dos brasileiros tem algum grau de intolerância à lactose.
Comissão de Defesa do Consumidor aprovou por unanimidade, na quarta-feira (19) o Projeto de Lei 2663/03, do deputado Sandro Mabel (PR-GO), que obriga os fabricantes de produtos que contenham lactose a informar essa característica, no rótulo ou embalagem de forma nítida e de fácil leitura. O objetivo é evitar o consumo desses produtos por quem é alérgico a esse açúcar presente no leite e seus derivados.A relatora na Comissão, deputada Tonha Magalhães (PR-BA) apresentou parecer favorável à proposta. A deputada lembra que a Lei 8078/90 já determina que todos os produtos que contém lactose informem isso ao consumidor, mas que o projeto em análise entra em detalhes sobre como essa informação deve ser passada. Novas emendasEla apresentou duas emendas à proposta. A primeira estabelece o ponto exato da embalagem onde a inscrição deve aparecer. Já a segunda emenda aumenta de um para dois anos o prazo para que os fabricantes modifiquem suas embalagens."Dessa forma consideramos que, a alteração na rotulagem nutricional, contida na presente proposição, possa ser adotada sem causar transtornos à atividade econômica", explica.A deputada estima que cerca de 25% dos brasileiros, aproximadamente 40 milhões de pessoas, apresentam, em maior ou menor grau, intolerância à lactose, cujos sintomas podem causar grande desconforto e prejudicar a absorção de nutrientes fundamentais."Praticamente sem qualquer custo adicional, o consumidor passará a beneficiar-se do maior destaque que passará a ser dado, nas embalagens e rótulos dos produtos, a uma informação realmente relevante para sua saúde e segurança", aponta.Tonha lembra também que o projeto segue o mesmo modelo daquele que originou a Lei 10674/03, que obriga que obriga que os produtos alimentícios tragam em seu rótulo a inscrição: "Contém glúten", ou "Não contém glúten", conforme o caso, que tem apresentado excelentes resultados.TramitaçãoA proposta, que tramita em caráter conclusivo, foi aprovado pela comissão de Seguridade Social e Família em julho. Já a Comissão de Desenvolvimento Econômico, Indústria e Comércio aprovou o projeto em 2007. A proposta ainda precisa ser analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.Íntegra da proposta:- PL-2663/2003

CAMPANHA CONTRA PL 336/2007

2009-08-04T19:58:00.002-03:00

Pedimos que todos os celíacos, familiares e amigos assinem o abaixo-assinado contra o PL 336/2007. Estamos com poucas assinaturas e temos que nos mobilizar, pois do contrário o projeto será votado e perderemos um direito adquirido.

O Deputado Maurício Trindade ( Partido PR da Bahia) foi favorável ao Projeto de Lei 336/2007. Além disso, desengavetou o PL do Deputado Darcísio Perondi que já havia sido retirado da Câmara e incluiu junto ao PL 336/2007. Convocamos a todos a assinar o abaixo-assinado e mostrar que somos muitos e que nossos direitos devem ser preservados. No site da FENACELBRA há uma Carta aberta explicando o ocorrido.

site FENACELBRA.http://www.doencaceliaca.com.br/

ASSINE NOSSO MANIFESTO NO ENDEREÇO ELETRÔNICO ABAIXO E ENVIE E-MAIL CONTRA O PROJETO DE LEI 336/2007.ABAIXO-ASSINADO:

http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/4389

e-mail DEPUTADO MAURÍCIO TRINDADE:'dep.mauriciotrindade@camara.gov.br'

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

DOENÇA CELÍACA NO SITE TERRA

2009-07-22T16:38:00.002-03:00

Segue matéria que o site Terra publicou sobre a DC.
http://cyberdiet.terra.com.br/cyberdiet/colunas/070730_sau_doenca_celiaca.htm

Doença celíaca: alimentação é o tratamento Você vive se queixando de diarréia, já esteve no seu médico várias vezes e ainda não descobriu o que tem? Talvez o problema esteja em algum lugar da sua cozinha – mais especificamente na cesta de pães, no armário das massas ou na lata de biscoitos

Alimentos feitos de trigo, como os citados acima, e alguns outros grãos contêm uma proteína chamada glúten. E se você sofre de doença celíaca e o mal ainda não foi detectado, toda vez que comer algo que tenha a referida proteína entre os ingredientes será vítima de uma reação que danificará o forro do intestino delgado. Os nutrientes não serão absorvidos apropriadamente, e isso desencadeará reações físicas.A doença celíaca vem desafiando o conhecimento científico há muito tempo devido à sua apresentação clínica variada, que abrange desde sintomas leves e pouco específicos

- como uma criança que não ganha peso - até uma síndrome clássica de má absorção intestinal em pacientes desnutridos. “Como se não bastasse tamanha variedade clínica, há ainda os casos completamente assintomáticos, que causam enorme polêmica”, afirma a nutróloga Amanda Epifanio Pereira, de São Paulo.

“Hoje, o que é possível afirmar é que alguns fatores predispõem uma pessoa a tornar-se celíaca. O primeiro deles é a herança genética. A patologia tem uma incidência duas vezes maior nas mulheres que nos homens.”

Quando ingerido, o glúten, ao chegar ao intestino, estimula a produção de anticorpos, principalmente as imunoglobulinas do tipo IgA. Eles atuam sobre as vilosidades do intestino, que se atrofiam e deixam de desempenhar a função de captação dos macro e micronutrientes. “Como resultado, os nutrientes não absorvidos são eliminados com as fezes, e o organismo fica privado de nutrientes básicos, tornando-se desnutrido com o passar do tempo”, diz a médica.A doença geralmente manifesta-se na infância, nos primeiros três anos de vida, quando há a introdução de cereais na dieta, embora também possa surgir na idade adulta. “Hoje, o que é possível afirmar é que alguns fatores predispõem uma pessoa a tornar-se celíaca. O primeiro deles é a herança genética. A incidência em parentes de primeiro grau é de 30%, e a patologia tem uma incidência duas vezes maior nas mulheres que nos homens”, informa Amanda Epifanio.O glúten pode desencadear uma série de reações e problemas no organismo das pessoas portadoras da doença celíaca, mas os sintomas variam de acordo com o paciente e a quantidade ingerida. O mais comum, entretanto, é a diarréia crônica, que ocorre em cerca de 70% dos casos diagnosticados. “Trata-se de diarréia intermitente, de três a quatro vezes ao dia, com características clássicas de má absorção como fezes em grande volume, aspecto espumoso, odor desagradável, aparência oleosa e tendência à flutuação. É comum a associação com dor abdominal do tipo cólica e distensão secundária à fermentação de lactose”, explica a gastroenterologista pediátrica Vera Lúcia Sdepanian, de São Paulo.Algum grau de perda de peso também é normal, mas a intensidade depende da falta de apetite associada e da má absorção dos alimentos. “É freqüente a anemia por deficiência de ferro e ácido fólico, além de múltiplas deficiências nutricionais, que colaboram para os 70% de incidência de redução da massa mineral óssea nesses pacientes”, alerta Vera Lúcia.TratamentoO principal tratamento para a doença celíaca é a exclusão do glúten da dieta. “Não é fácil, pois o glúten é encontrado no trigo, centeio, cevada, possivelmente aveias e em alguns outros grãos. E você não pode apenas reduzir o consumo de glúten, já que a dieta tem de ser 100% sem glúten. O dano no intestino leva tempo para ser curado. É esse dano que leva aos sintomas, e estes continuam, mesmo depois que um alimento com glúten estiver fora do seu sistema”, diz a nutróloga Amanda Epifanio.

O impacto na vida social também pode ser grande. A professora de matemática Clarisse Almeida, 59 anos, evitava levar a filha Clara Maria, 28, celíaca desde um ano e meio de idade, à casa de parentes e festinhas. “Na primeira escapada alguém queria dar pão escondido para ela. Na escola era ainda mais complicado”, lembra.Essa “escapada” pode comprometer os cuidados com a dieta. Isso porque um único biscoito pode anular os efeitos de uma alimentação sem glúten por cinco dias, por exemplo.

“Pessoas com diabetes enfrentam um desafio adicional para se manter sem glúten. Você estará mudando muitas das usuais fontes de carboidratos, e isso afetará sobremaneira o nível de açúcar no sangue”, esclarece a nutróloga.Segundo ela, evitar a ingestão de produtos em embalagens fechadas e fora de casa é uma boa estratégia para combater o mal. “Opte por alimentos de procedência conhecida e procure comer legumes simples, frutas, carne, peixe, ovos e arroz. Esses alimentos são naturalmente sem glúten”, prossegue.E se por alguma razão a ingestão de empacotados é inevitável, a especialista recomenda a leitura dos ingredientes que compõem o produto a ser consumido. “Não tem certeza? Não coma. Há muitos produtos em cuja embalagem vem escrito “Sem Glúten” ou “Gluten Free”, conclui Amanda Epifanio.

JANTAR COMEMORATIVO

2009-07-21T10:30:00.003-03:00

No dia 16/09/09 teremos nosso Jantar Comemorativo dos 18 anos de Fundação da ACELBRA-RS. Será no Restaurante Todo Saúde, Rua Hilário Ribeiro esquina Rua Padre Chagas. Não temos ainda o cardápio e valores, mas em breve daremos mais detalhes.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908

PALESTRA

2009-07-15T10:43:00.008-03:00

No último dia 13/07/09 a ACELBRA-RS esteve no Colégio Sinodal Salvador em Porto Alegre para realizar uma palestra sobre a Doença Celíaca. A iniciativa do convite foi do Professor de Biologia Igor Nornberg, o qual estava desenvolvendo um projeto de fisiologia humana com seus alunos. Pesquisaram sobre a DC e doenças associadas. Porém faltava um relato por celíacos e a oportunidade de mostrar o trabalho desenvolvido pela Associação. Estiveram presentes alunos do Ensino Médio, professores, a Presidente Suzana e a Secretária Kenya representando a Associação. No evento foi distribuido folder e cartilha sobre DC. Acredito que o objetivo foi alcançado, pois os alunos interagiram fazendo perguntas pertinentes, mostrando conhecimento e domínio sobre temas atuais, tais como, o PL em andamento em Brasília.

Agradecemos a oportunidade e disponibilidade do Professor Igor e do Colégio Sinodal Salvador em abordar e divulgar a Doença Celíaca. Precisamos de iniciativas como esta.

Suzana Schommer

Presidente ACELBRA-RS

REUNIÃO ACELBRA-RS

2009-06-29T12:07:00.002-03:00

Informo que nossa próxima reunião será dia 04/07/09 às 10:00 horas, no auditório do IEPP, Av. Bagé, 368-Bairro Petrópolis-POA.

PAUTA DA REUNIÃO 04/07/09

- VIII Encontro de Associações e Grupos de Celíacos em Joinville-SC
- FENACELBRA
- Protocolo Clínico DC
- Defesa Lei 10674-Relator Maurício Trindade-BA
- Cronograma Reunião (bimensais e no primeiro sábado do mês); Palestrante.
- Trabalho Universitário- Pesquisa (Nutrição-UNISC)
- Parcerias
- Blog htpp://acelbra-rs.blogspot.com
- Site.
- Jantar comemorativo Fundação ACELBRA-RS
- Troca Diretoria

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

MANIFESTO CONTRA PARECER RELATOR-ABAIXO-ASSINADO

2009-06-01T21:59:00.004-03:00

O Deputado Maurício Trindade ( Partido PR da Bahia) foi favorável ao Projeto de Lei 336/2007. Além disso, desengavetou o PL do Deputado Darcísio Perondi que já havia sido retirado da Câmara e incluiu junto ao PL 336/2007. Convocamos a todos a assinar o abaixo-assinado e mostrar que somos muitos e que nossos direitos devem ser preservados. Segue abaixo uma Carta aberta explicando o ocorrido. Caso não consiga acessar o link entre no site FENACELBRA.

http://www.doencaceliaca.com.br/

CARTA ABERTA À SOCIEDADE

CONTRA O PROJETO DE LEI 336/2007 QUE VIOLA O DIREITO HUMANO À ALIMENTAÇÃO ADEQUADA - DHAA.

A FENACELBRA-FEDERAÇÃO NACIONAL DE CELÍACOS E SUAS FILIADAS, AS ASSOCIAÇÕES DE CELÍACOS DO BRASIL-ACELBRAS EXISTENTES NAS CINCO REGIÕES DO BRASIL, CONVIDAM A SOCIEDADE PARA PARTICIPAR DA LUTA DOS CELÍACOS CONTRA ESTE PROJETO DE LEI QUE TRAMITA NO CONGRESSO NACIONAL, COM UM PARECER FAVORÁVEL DO DEPUTADO MAURÍCIO TRINDADE DO PARTIDO PR DA BAHIA. CASO ESTE PROJETO SEJA APROVADO NOS ATUAIS TERMOS, RETIRARÁ A LIBERDADE DE ESCOLHA DO PACIENTE COM DOENÇA CELÍACA.

DOENÇA CELÍACA É UMA INTOLERÂNCIA PERMANENTE AO GLÚTEN (PROTEÍNA PRESENTE NO TRIGO, AVEIA, CENTEIO, CEVADA E MALTE), QUE ACOMETE INDIVÍDUOS COM PREDISPOSIÇÃO GENÉTICA, E QUE SE CARACTERIZA PELA INFLAMAÇÃO DA MUCOSA DO INTESTINO DELGADO, IMPEDINDO A ABSORÇÃO ADEQUADA DOS ALIMENTOS, SAIS MINERAIS E VITAMINAS. GERALMENTE SE MANIFESTA NA INFÂNCIA, PODENDO SURGIR EM QUALQUER IDADE, INCLUSIVE NO ADULTO.

O PRINCIPAL TRATAMENTO CONSISTE NA DIETA ISENTA DE GLÚTEN POR TODA A VIDA.

A LEI 10.674 DE 16 DE MAIO DE 2003 DETERMINA QUE TODOS OS ALIMENTOS INDUSTRIALIZADOS DEVERÃO CONTER EM SEU RÓTULO E BULA, OBRIGATORIAMENTE, AS INSCRIÇÕES ”CONTÉM GLÚTEN” OU “NÃO CONTÉM GLÚTEN”, CONFORME O CASO.

O PROJETO 336/2007, TRATA DA EXIBIÇÃO DO SÍMBOLO INTERNACIONAL DE ALIMENTOS ISENTOS DE GLÚTEN AO LADO DA INSCRIÇÃO NÃO CONTÉM GLÚTEN. PORÉM O RELATOR DEPUTADO MAURÍCIO TRINDADE DESENGAVETOU O PROJETO 943/2007 DO DEPUTADO DARCÍSIO PERONDI E O INCLUIU NO PL 336/2007. O PL 943/2007 DERRUBA A LEI 10674, ONDE A INSCRIÇÃO “NÃO CONTÉM GLÚTEN” DEIXA DE EXISTIR, PREJUDICANDO E IMPEDINDO AOS CELÍACOS O ACESSO A ALIMENTOS ESPECÍFICOS, ALÉM DE RESTRINGIR A ALIMENTAÇÃO QUE PELA NATUREZA DA INTOLERÂNCIA E SEU TRATAMENTO (DIETA) JÁ É IMENSO. POR TRATAR-SE DE UM DIREITO ADQUIRIDO TAL PROJETO FERE O PRINCÍPIO DA PROIBIÇÃO DO RETROCESSO SOCIAL.

A FENACELBRA E SUAS FILIADAS REPUDIAM O PARECER DO DEPUTADO MAURÍCIO TRINDADE POR ESTAR FAVORÁVEL A ESTE ENCAMINHAMENTO, POIS EM NENHUM MOMENTO OS PARLAMENTARES CONSULTARAM A FENACELBRA OU FILIADAS SOBRE TAIS PROJETOS DE LEI. O DEPUTADO MAURÍCIO TRINDADE FAZ PARTE DA COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA EM BRASÍLIA.

DAR PROSSEGUIMENTO NO PL 336/2007 É UM RETROCESSO JURÍDICO E VIOLAÇÃO DOS DIREITOS À ALIMENTAÇÃO ADEQUADA E FERE OS DIREITOS GARANTIDOS NA CONSTITUIÇÃO BRASILEIRA DE 1988.

CONVOCAMOS OS CELÍACOS, FAMILIARES E SOCIEDADE PARA PARTICIPAREM DA MOBILIZAÇÃO INICIADA A PARTIR DE HOJE EM TODO PAÍS, ASSINANDO NOSSO MANIFESTO NO ENDEREÇO ELETRÔNICO ABAIXO E ENVIANDO E-MAIL CONTRA O PROJETO DE LEI 336/2007.

ABAIXO-ASSINADO:

http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/4389

e-mail DEPUTADO MAURÍCIO TRINDADE:

'dep.mauriciotrindade@camara.gov.br'

ORGANIZAÇÃO:
FENACELBRA E FILIADAS
ACELBRA-SP; ACELBRA-BA; ACELBRA-CE; ACELBRA-DF; ACELBRA-MA; ACELBRA-MG; ACELBRA-MS; ACELBRA- PA; ACELBRA-PR; ACELBRA-RJ; ACELBRA-RN; ACELBRA-RS; ACELBRA-SC E ACELBRAJOINVILLE; ACELES E ACELPAR.

FOTOS EVENTO LAJEADO

2009-06-01T21:26:00.005-03:00

O evento foi bom, mas com pouco público. Acredito que a chuva e o frio contribuiram para espantar as pessoas. Os participantes corajosos sairam satisfeitos. Agradecemos o empenho do Dr. Roberto para que o evento fosse realizado e a todos os demais participantes. A partir do dia 30/05/09 está criado o Grupo de Celíacos na região.

EVENTO EM LAJEADO

2009-05-29T15:07:00.002-03:00

No dia 30/05/09 haverá um Encontro em Lajeado. Será das 09:00 às 11:00 na sala 204 do prédio 3-UNIVATES. O evento está sendo organizado pelo Dr. Roberto Reckziegel em parceria com a ACELBRA-RS. A Associação estará presente levando informações distribuindo folder e cartilha sobre a Doença Celíaca. Uma das finalidades do evento é criar um Grupo de Celíacos naquela região, já que nem todos celíacos podem se deslocar até Porto Alegre.

VIII ENCONTRO NACIONAL DAS ACELBRAS E GRUPOS

2009-05-21T14:40:00.000-03:00

VIII Encontro Nacional das Acelbras

Em planejamento com a Fenacelbra, acontecerá na cidade de Joinville o VIII Encontro Nacional das Acelbras a ser realizado nos dias 23 e 24 de maio de 2009.

ADESÃO PEC Nº 047/2003

2009-05-21T14:31:00.001-03:00

FENACELBRA APOIA A PEC nº 047/2003

A Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil e todas as suas filiadas tem o compromisso de aderir à campanha nacional que propõe mobilizar movimentos sociais, governos, personalidades públicas, artistas e cidadãos para a aprovação da Proposta de Emenda Constitucional (PEC nº 047/2003), que inclui a alimentação entre os direitos sociais estabelecidos (previstos) no Artigo 6º da Constituição. A campanha foi proposta pelo Conselho Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional (Consea).

Embora o Brasil já tenha firmado uma série de Tratados Internacionais que dispõe sobre o Direito Humano a Alimentação Adequada e a aprovado a Lei Orgânica de Segurança Alimentar e Nutricional que prevê a garantia deste direito, o Consea considera prioritária a inclusão explicita do direito a alimentação no artigo 6º da Constituição Federal, como uma garantia à promoção e a exigibilidade do Direito Humano a Alimentação Adequada (DHAA). Isto irá fortalecer todo o processo de institucionalização do Sistema Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional e o conjunto de políticas publicas de segurança alimentar e nutricional em andamento.

Sendo assim, ao mencionar expressamente esse direito na constituição facilita o uso de argumentos para promover e exigir este direito por e perante aqueles que, por razões ideológicas, políticas ou técnicas, não fazem uma interpretação da Constituição Federal e de outras normas legais que garantam a promoção e a exigibilidade do Direito Humano à Alimentação Adequada (DHAA).

O apoio público a PEC pode ser manifestado por todas as ACELBRAs e cidadãos(ãs) celíacos por meio de assinatura do abaixo-assinado eletrônico.

http://www4.planalto.gov.br/consea/pec-alimentacao/abaixo-assinado

MAIS FOTOS DIA CELÍACO RS

2009-05-19T18:47:00.015-03:00

Nem todas as atividades previstas para o Dia do Celíaco no RS foram realizadas. Poucos celíacos compareceram. A comunidade nos procurou para tirar dúvidas, pegar material informativo e sabiam o que era Celíaco. Foi gratificante ter associados presentes, bem como voluntários.

Alunos dos Cursos de Educação Física e Nutrição, do IPA e UNISINOS respectivamente, ajudaram no evento. Fizemos alongamentos orientados e a caminhada foi cancelada por causa do pequeno público.

Novos fornecedores de produtos sem glúten e lactose compareceram no evento.

Profissionais de diversas áreas da Saúde compareceram procurando material. A equipe de Psicólogas do IEPP estavam presentes, confirmando a parceria instituida no último dia 09/05/09.

Agradecemos a presença de todos. Valeu a confraternização com PIQUENIQUE SEM GLÚTEN e LACTOSE, todos sairam felizes.

Suzana Schommer

Presidente ACELBRA-RS

FOTOS DO DIA DO CELÍACO NO RS

2009-05-17T18:55:00.008-03:00

DIA DO CELÍACO NO RS

2009-05-12T22:39:00.007-03:00

No dia 17/5 será comemorado o Dia Internacional do Celíaco. Essa data será lembrada pelas associações de celíacos do mundo inteiro.

No próximo domingo, das 9h às 14h, a Associação dos Celíacos do Brasil-ACELBRA-RS realizará uma concentração no Parque da Redenção, em Porto Alegre, no box 1, junto ao Monumento ao Expedicionário.

Às 11h haverá uma caminhada com distribuição de informativos, para alertar a comunidade sobre essa doença, a dieta e quanto à necessidade de novas alternativas de alimentos sem glúten.

* Confraternização entre os associados: Venha participar conosco desta atividade onde faremos um PIQUENIQUE SEM GLÚTEN E LACTOSE. Traga um prato doce ou salgado, sua bebida e cadeira.

REUNIÃO GRUPO SANTA CRUZ DO SUL

2009-05-12T22:15:00.001-03:00

NO DIA 16 DE MAIO, ÀS 9:00 HORAS, ACONTECERÁ A PRIMEIRA REUNIÃO DE 2009 DO GRUPO DE APOIO AOS CELÍACOS DE SANTA CRUZ DO SUL E REGIÃO, LIGADO À ACELBRA-RS, NA RUA FERNANDO ABOTT, 101 (GASTROLIFE).

SÃO CONVIDADOS A PARTICIPAR DESTE ENCONTRO OS ASSOCIADOS E SEUS FAMILIARES, ESTUDANTES E PROFISSIONAIS DAS DIVERSAS ÁREAS DA SAÚDE E POPULAÇÃO EM GERAL.

SE VOCÊ CONHECE ALGUMA PESSOA CELÍACA, POR FAVOR, REPASSE ESTE CONVITE!

JUNTE-SE A NÓS NESTA LUTA!
ESCLAREÇA SUAS DÚVIDAS E TORNE-SE UM AGENTE MULTIPLICADOR DESTAS INFORMAÇÕES!

ATENCIOSAMENTE,
SIMONE DREHER,
REPRESENTANTE DA ACELBRA-RS

PARCERIA IEPP

2009-05-10T21:38:00.002-03:00

No Encontro do dia 09/05 o IEPP (Instituto de Ensino e Pesquisa em Psicoterapia) mostrou aos presentes seus projetos de trabalho. A ACELBRA-RS exibiu suas atividades e participou de uma mesa redonda. Associados deram depoimentos. Ficou acordado que será enviado em breve um projeto incluindo os associados da ACELBRA-RS. Assim que tivermos um retorno postaremos no blog os detalhes desta parceria.

EVENTO NO IEPP

2009-05-07T20:34:00.002-03:00

Lembramos que no dia 09/05/09 ocorrerá uma atividade no IEPP. Segue abaixo detalhes.
Compareça e prestigie este evento.

A/C presidente da ACELBRA, Suzana Schommer e membros associados, convidamos a todos a participarem da atividade:
"Dialogando com a ACELBRA"

que ocorrerá dia 09 de maio/2009 - sábado as 10:30 horas, no IEPP .

Endereço: Av. Bagé, 368 - Bairro Petrópolis/ Porto Alegre - RS
Fones: (51) 3333.4801 - 3335.3534 ou www.iepp.com.br
Neste encontro, IEPP e ACELBRA irão firmar parceria objetivando prestação de serviço em atendimento psicológico individual ou em grupo a pessoas que têm doença celíaca e/ou a seus familiares.
Solicitamos a gentileza de repassar este e-mail a mais interessados.

A atividade será aberta ao público e gratuita.
Contamos com sua presença!

Psicóloga Iara Lucchese Wiehe, diretora adjunta do IEPP

RELATÓRIO ATIVIDADES 2008

2009-05-03T15:52:00.002-03:00

RELATÓRIO ATIVIDADES 2008

Sobre a ACELBRA-RS

Fundada em 1991, é uma Associação civil, pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos e econômicos, com foro e sede em Porto Alegre, RS. Tem como finalidade colaborar com Universidades, Hospitais ou Centros de Investigações no estudo, pesquisa e tratamento da Doença Celíaca; promover e apoiar ações para desenvolvimento comunitário e social; divulgar através dos meios de comunicação a Doença Celíaca e suas conseqüências; buscar apoio para pesquisa e análise de produtos industrializados sem glúten; estabelecer tratativas junto às indústrias; propor legalização através de projetos de Lei.
A ACELBRA-RS atua da seguinte forma:
- Propõe, promove e participa de seminários, fóruns, estudos, pesquisas, congressos, conferências, cursos e palestras como forma de discussão, capacitação e debate de questões relacionadas à Doença Celíaca e ao Celíaco;
- Capta recursos e patrocínio;
- Atuação permanentemente junto aos órgãos governamentais, entidades civis, indústrias, empresas e sociedade em geral.

Missão
“Buscar em todos os aspectos uma melhor qualidade de vida para o celíaco.”

Visão
“Conscientizar a comunidade em geral que ser Celíaco é ter uma restrição alimentar e não uma restrição social.”

Ao iniciar suas atividades a ACELBRA-RS trouxe um alento aos celíacos e seus familiares através das reuniões, trocas de experiências, receitas e dicas sobre a doença. Durante este percurso serviu de modelo às demais associações no Brasil e fora dele. Passou por dificuldades por não ter uma sede, mas buscou parcerias e apoio para cumprir com os objetivos. A luta pelos direitos dos celíacos é contínua e a cada conquista fica a certeza do dever cumprido. Muito há por fazer, mas constatamos que o cenário está mudando a favor do celíaco.

Estratégia

A ACELBRA-RS busca divulgar a Doença Celíaca junto aos associados, familiares, comunidade e profissionais de diversas áreas da saúde e áreas afins. Para garantir que os direitos dos celíacos sejam cumpridos necessita realizar parcerias e ter apoio dos órgãos governamentais nas três esferas.

Parcerias

Qualquer associação não tem força sem o apoio de parceiros, essa questão se torna importante quando está em jogo a saúde de pessoas e se constata a falta de conhecimento sobre a Doença Celíaca. Além disso, a inexistência do Protocolo Clínico junto ao SUS impede a criação de políticas públicas de saúde que venham contemplar esta patologia, deixando os celíacos sem assistência e desamparados. No ano de 2008, tivemos o apoio de alguns órgãos do Governo, da comunidade brasileira, da mídia e de profissionais da área da saúde e áreas afins, obtendo conquistas importantes. Parcerias com Universidades através de Trabalhos de Conclusão de Cursos e pesquisas que abordaram a Doença, e convites para palestras sobre a mesma, tiveram uma importância relevante. Futuros profissionais entrarão no mercado conhecendo a doença e contribuirão para o bem-estar do celíaco. Vale ressaltar o apoio recebido pela mídia durante este ano, o qual possibilitou divulgar a Doença e obter apoio da comunidade durante nossas mobilizações.

Mobilização

No ano de 2008, mobilizações a nível nacional foram realizadas para garantir a elaboração e implementação do Protocolo Clínico e Tratamento da Doença Celíaca junto ao SUS pelo Ministério da Saúde. O Protocolo foi para consulta pública por 60 dias a contar da data de publicação no Diário Oficial em julho. Recebeu várias sugestões de aprimoramento, mas até a data de hoje, não recebemos um retorno favorável a sua concretização. A mobilização iniciou durante a comemoração do Dia Internacional do Celíaco, no terceiro final de semana do mês de maio e observou-se grande apoio por parte da comunidade brasileira, atingindo seus objetivos, de divulgar sobre a Doença e mobilizar a comunidade para questões importantes e de resolução imediata.

Outra reivindicação importante foi na mobilização pela retirada da Câmara dos Deputados, em Brasília, do Projeto de Lei 943/2007, de autoria do Deputado Darcísio Perondi. O PL prejudicava os celíacos, pois queria alterar a Lei 10674 que prejudicaria a vida dos portadores e representaria um retrocesso jurídico. Participamos de várias entrevistas ao longo do ano e em todas tivemos a oportunidade de solicitar o apoio da comunidade para as mobilizações citadas anteriormente. Conseguimos agendar uma Audiência Pública na Assembléia Legislativa de Porto Alegre-RS, onde foi possível descrever a doença, falar da dieta e expor o trabalho da ACELBRA-RS. Deste encontro firmaram-se parcerias importantes e ficou acordado ser elaborado um documento com assinaturas dos parlamentares gaúchos endereçado ao Ministro da Saúde, a fim de solicitar uma atenção ao Protocolo Clínico da Doença Celíaca junto ao SUS.

Modelo Operacional em 2008

O modelo operacional proposto para a operação, que teve início em 2007, manteve-se em 2008. Esse modelo envolve a captação de recursos a fim de viabilizar a divulgação da Doença, confeccionar folder e material informativo; possibilitar o envio de material aos Grupos de Celíacos regionais no RS e à FENACELBRA; pagar as despesas de deslocamento da Diretoria aos eventos que por ventura necessitem da sua presença; pagar o domínio do site da Associação.

Atividades geradoras de recursos

- Venda de camisetas da ACELBRA-RS
- Anúncios de lojas e fabricantes de produtos sem glúten no site

Projetos e Ações

Site ACELBRA-RS
Desde a sua criação o site, www.acelbra-rs.org.br, tem sido uma ferramenta importante para chegar aos associados e permitir a pesquisa sobre a Doença por profissionais, alunos universitários e comunidade em geral. Através dele é possível fazer o cadastro junto a ACELBRA-RS, manter contato com as demais Associações e ter acesso aos locais que vendem produtos sem glúten e aos nomes de profissionais de diversas áreas. O site teve um período que ficou parado, sem atualização, mas em 2008 passou por uma modificação e está em atividade contando com a atualização de colaboradores. Neste período lançamos a estratégia de captar recursos para assegurar o crescimento e manutenção do site, através do anúncio de lojas e fabricantes de produtos sem glúten. A parceria está funcionando e esperamos ampliar os horizontes.

Informativo eletrônico

Contamos com o site citado acima e também com o blog (http:acelbra-rs.blogspot.com), os quais possuem uma atualização semanal. O blog foi criado no período em que o site estava parado. Havia necessidade de manter um contato com os associados e comunidade e após a criação do mesmo, constatamos ser uma valiosa ferramenta. Através dele recebemos comentários, sugestões e por ser de fácil manuseio, possibilita uma atualização imediata. Conseguimos manter o associado infomados dos acontecimentos e convocá-los a participar de eventos importantes em tempo hábil. Colocamos os projetos de trabalho e agenda de compromissos, facilitando o acompanhamento por parte dos interessados e mobilizando a todos na luta pelos direitos dos celíacos.

Reuniões Periódicas

As reuniões são importantes por que ocorrem trocas de experiências, esclarecimento de dúvidas e orientações sobre a Doença e a dieta isenta de glúten. A presença de profissionais de várias áreas, através de palestras, contribui para que as reuniões atinjam seus objetivos. No ano de 2008, as reuniões não seguiram a freqüência conforme estipulada no cronograma feito para o ano vigente. O motivo principal foi a falta de local para realizar as mesmas. Tentamos várias possibilidades, mas não no mesmo local o que dificultou cumprir o cronograma. Marcamos reunião com alguns órgãos e profissionais da saúde em busca de parceria, mas ainda não conseguimos um local fixo para o próximo ano, o que dificulta fazer um cronograma.

Comemoração do Dia Internacional do Celíaco

Ocorre no mês de maio, no terceiro final de semana. As Associações de Celíacos de diversos Países fazem concentrações em parques ou praças, caminhadas ou passeatas, com faixas, cartazes e camisetas. Neste dia distribuem material informativo sobre a Doença Celíaca e interagem com a comunidade. Para nós o ano de 2008, foi de mobilização pela elaboração e implementação do Protocolo Clínico e Tratamento da DC junto ao SUS. O Dia Internacional do Celíaco foi o marco à mobilização, pois além de divulgar e esclarecer dúvidas conseguimos apoio da comunidade ao colher assinaturas em favor do Protocolo.

Chá Beneficente

É um dos eventos mais esperado pelos associados, pois além da companhia de pessoas com a mesma restrição podem degustar produtos sem glúten e lactose com confiança. No ano de 2008 não pudemos realizá-lo por falta de local, disponibilidade de tempo e por falta de voluntários. Também coincidiu com o Encontro Nacional de Associações de Celíacos e Internacional de Associações em Foz do Iguaçu- PR.

Participação em eventos da Saúde e áreas afins

A ACELBRA-RS participa do Conselho Municipal de Saúde de Montenegro, cidade onde mora a Presidente da Associação. Fazer parte do Conselho é importante, pois assim sabe-se como funciona e de que forma consegue-se solicitar e liberar verbas para a área da saúde. Participa-se de cursos, eventos, programas e conferências possibilitando a inserção da Doença Celíaca nas pautas das reuniões, relatórios de atividades ou através de moções. A Associação se fez presente no VII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Celíacos em Foz do Iguaçu-PR no mês de agosto. Ocorreu simultaneamente um Encontro Internacional de Associações de Celíacos com presença da Associação da Argentina (ACELA), duas do Uruguai (ACELU e ACELSA), Médicos representando Chile e Bolívia. Houve interesse e uma troca muito grande entre os presentes e foi constatado que nossas dificuldades são as mesmas independentes do País em questão. No mesmo período ocorria o Congresso Mundial de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição Pediátrica, em Foz, e a ACELBRA-RS participou de um curso no Pré-Congresso denominado Fórum de Doença Celíaca. Além destes eventos, a ACELBRA-RS participou como palestrante em Universidades no RS e Feira do Empreendedor em Porto Alegre. Muito importante esta participação, pois os alunos dos cursos de Nutrição, Engenharia de Alimentos e Enfermagem, estão cada vez mais cientes da importância de abordarem a DC nas Universidades e que tem muito a ser feito pelos celíacos no Brasil. Os trabalhos estão sendo bem apresentados, porém sem serem publicados o que nos deixa sem opções de consulta em pesquisas futuras.

Criação de Grupos de Celíacos Regionais

A criação de Grupos de Celíacos tornou-se uma opção da ACELBRA-RS chegar aos associados que não conseguiam se deslocar a Porto Alegre para participarem das reuniões. Por vários motivos os celíacos se ausentam das reuniões, sendo a distância e a falta de recursos as principais. Em outubro de 2008, foi criado o Grupo em Santa Cruz e região e este momento foi marcante, pois a região abrange a mesma da Coordenadoria de Saúde e assim poderemos fazer parcerias futuras de políticas públicas voltadas para os celíacos. Hoje contamos com Grupos em Caxias do Sul, Pelotas, Passo Fundo, Santa Maria e Santa Cruz do Sul. Porém o ativo está sendo o último Grupo citado. Os demais, não conseguiram mobilizar-se internamente e promover encontros. Falta união, disponibilidade de tempo, voluntários e ser atrativo aos associados. Ponto que a ACELBRA-RS investirá em 2009, pois quando fizemos Jantar e Almoço comemorativo houve grande procura. A CRIATIVIDADE deverá acompanhar as ações da ACELBRA-RS e Grupos de Celíacos regionais, além de criar novos em outras regiões. Vale ressaltar que nenhum dos Grupos citados deseja no momento ser ACELBRA.

Promoção de bem-estar do Celíaco

Todas as ações da ACELBRA-RS levam a um bem-estar do associado, e este é um dos objetivos da missão da Associação descrita no início deste relatório. Lutar pelos direitos dos celíacos, através de mobilizações e manifestos; participação em eventos de saúde e áreas afins; em Universidades e trabalhos de Pesquisa; entrevistas na mídia; promover reuniões, chás, almoços e jantares e abordar sobre a Doença Celíaca em programas definidos por órgãos governamentais ou privativos complementam outros modos de chegar ao bem-estar. E no ano de 2008, a ACELBRA-RS conseguiu cumprir com este objetivo.

Manifestação em busca da garantia dos direitos

Como citado no item mobilização deste relatório, o ano de 2008 foi um marco nas nossas vidas. Fazia anos que buscávamos a elaboração e implementação do Protocolo Clínico da DC junto ao SUS, e em julho, após mobilização nacional e colher milhares de assinaturas, o Protocolo entrou em consulta pública. E ficou por 60 dias recebendo sugestões de complementação. No mês de dezembro, durante reunião do CNS, foi definido o mês de fevereiro como de desfecho deste assunto, devido ao grande número de sugestões recebidas. Aguardaremos uma resposta positiva, pois do contrário estaremos em Brasília, levantando uma bandeira de reprovação e repúdio pelo descaso com os celíacos. Vale ressaltar que conseguimos que o Deputado Darcísio Perondi solicitasse a retirada do PL 943/2007, o qual prejudicaria aos celíacos, através de fortes manifestos e mobilizações. Caso seja necessário pediremos mais audiências públicas para sensibilizar aos governantes e exigir que seja cumprida a Constituição.

Festa de Final de Ano

No ano de 2008 tivemos duas oportunidades de atrair os associados às comemorações. Em setembro fizemos o Jantar Comemorativo de 17 anos da fundação da ACELBRA-RS, onde o Restaurante Todo Saúde, disponibilizou o local e fez um jantar gostoso. O evento foi apreciado por todos os presentes. No mês de dezembro, tivemos nosso último encontro com os associados em Almoço Festivo de Final de Ano. O Restaurante Solle Mio foi o local de encontro com um cardápio cuidadosamente elaborado para atender aos presentes. Com direito a brindes, cestas sem glúten e Papai Noel. Todos saíram contentes e a Diretoria feliz por ter encerrado o ano, cumprindo com seus objetivos. Trabalho que pode ser comprovado por registro e fotos no blog da Associação.

Gestão de Recursos e Equipe

Políticas administrativas e Gestão de Projetos

A ACELBRA-RS conseguiu em 2008 consolidar seus objetivos através das políticas administrativas e de gestão de projetos com a participação da maioria dos componentes da Diretoria. Houve reuniões entre os membros definindo as prioridades e direcionamento da pouca verba em caixa. Cancelamentos de reuniões com associados e Chá Beneficente, foram alguns dos compromissos que não puderam ser realizados por falta de verba ou de pessoal.

Monitoramento e coordenação

Encontros, sempre que necessário, foram realizados entre os componentes da Diretoria para garantir o cumprimento dos trabalhos e objetivos. Bem como o relato e apresentação dos boletins financeiros pelo Tesoureiro.

Documentação Institucional

-Encaminhamento do Estatuto para alteração conforme Código Civil vigente e enquadramento como OSCIP (Organização de Sociedade Civil de Interesse Público) no mês de setembro. Passo importante dado pela ACELBRA-RS a fim de arrecadar verbas e melhorar o atendimento ao associado cumprindo com o descrito no Estatuto.
-Acompanhamento do pedido de retirada do PL 943/2007.
-Manifestação na Consulta Pública do Protocolo Clínico e Tratamento da Doença Celíaca.

Comunicação Institucional

Disponibilizamos no site e blog, citados no item 4, informações sobre projetos, eventos, retorno de reuniões e demais eventos que a ACELBRA-RS participa e representa os associados. Bem como, pesquisas e demais assuntos referentes à DC. Quanto ao informativo Viva Sem Glúten, jornal impresso que a Associação elaborava e enviava aos seus associados periodicamente, não foi emitido no ano de 2008, por falta de recursos. Sabemos que para aqueles que não possuem internet o informativo era a única opção de manter-se a par dos acontecimentos e avanços nas lutas. Além dos associados, comunidade e profissionais das diversas áreas afins recebiam o informativo. Para 2009, buscaremos meios de continuar com sua distribuição, com meta de produzir 3000 exemplares, por trimestre. O público alvo será associados, profissionais das diversas áreas de saúde e afins, Hospitais, Universidades, comunidade e escolas.

Resultados obtidos

Prestação de serviços

As atividades realizadas nesse sentido em 2008 foram pensadas para divulgar a Doença Celíaca, fortalecer as parcerias e conquistar novas para futuros projetos. Recursos financeiros para manter a instituição sem depender das contribuições espontâneas dos associados foram conseguidos através dos anúncios no site. As contribuições dos associados foram insuficientes e ajudaram nos cancelamentos de Chá, Informativo e reuniões.

Parceria e Trocas

Vários parceiros contribuíram com a ACELBRA-RS, evitando desembolso de caixa, como cessão de espaço para reuniões, jantar e almoço festivos, cópia de material informativo, desconto em confecção de camisetas e envio de brindes e cestas para sorteio.

Captação de apoio e recursos (doações)

Passamos o ano de 2008 preparando a documentação para o enquadramento como OSCIP. Pretendemos em 2009 pedir o registro da ACELBRA-RS como tal e acreditamos a partir da sua concessão captar apoios e recursos (doações). Para ter êxito precisaremos uma aproximação com o departamento de marketing das empresas, o Protocolo Clínico e Tratamento da Doença Celíaca estar implementado e a divulgação da DC ser plena.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
2ª Secretária e Conselheira do Conselho Municipal de Saúde Montenegro

INTOLERÂNCIA AO GLÚTEN E ACELBRA-RS NA MÍDIA

2009-05-03T13:09:00.002-03:00

A Doença Celíaca e o trabalho da ACELBRA-RS/FENACELBRA foi divulgado em vários meios de comunicação.

Dia 13/04/09 entrevista da Presidente Suzana no Caderno Viver com Saúde-Jornal NH.

Dia 21/04/09 na Rádio América de Montenegro.

Dia 22/04/09 chamada no Jornal Ibiá de Montenegro.

Dia 24/04/09 entrevista da Presidente Suzana no Jornal Ibiá de Montenegro.

Dia 25/04/09 cobertura do Jornal Ibiá e TV Cultura de Montenegro no Evento Dia do Celíaco no Vale do Caí.

DIA DO CELÍACO NO RS

2009-05-01T20:10:00.003-03:00

No dia 17/05/09 comemoraremos o Dia Internacional do Celíaco. A ACELBRA-RS fará uma concentração no Brique da Redenção em Porto Alegre, das 09:00 às 14:00. Com uma caminhada programada para às 11:00 pelo Parque. O evento busca divulgar sobre a Intolerância ao Glúten bem como sensibilizar o Governo , nas três esferas, solicitando Políticas Públicas de Saúde para todos nós.

Compareça e participe desta mobilização, temos que mostrar que não somos poucos e que nossa Doença não é rara.

Aceitamos sugestões para este evento. Encaminhe seu comentário até dia 08/05/09.

FOTOS EVENTO VALE DO CAÍ

2009-05-01T18:53:00.029-03:00

No dia 25/04 foi realizado o evento que contou com a presença de associados, celíacos de municípios vizinhos, comunidade e médicos. Houve palestra com a Nutricionista Helena Konzen sobre a Doença Celíaca e a importância de uma dieta equilibrada para o funcionamento do intestino. Após ocorreu um intervalo para degustação de produtos sem glúten e lactose de estabelecimentos de Montenegro. Em seguida a Presidente Suzana fez uma explanação de trabalho da ACELBRA-RS e FENACELBRA. O Evento no Vale do Caí atendeu seus objetivos e foi criado Grupo de Celíacos na região, abrangendo 20 municípios. O Grupo será comandado pela associada Ilda Domingues e a Presidente Suzana. A Nutricionista Helena Konzen dará um suporte técnico ao Grupo.

Agradecemos o apoio do Dr. Dirceu Mauch e do Espaço Vida da UNIMED pela cedência do local; aos estabelecimentos Tota Hortifrutigrangeiros, Padaria Vila Rica e Natu Mist pelos produtos da degustação e cesta do sorteio, além do apoio na divulgação do evento; ao Sr. Victor Ducasse pela presença e kits dos produtos NAME; a Rádio América, Jornal Ibiá e TV Cultura pela divulgação e cobertura no evento.

EVENTO NO VALE DO CAÍ

2009-04-21T17:23:00.002-03:00

Evento alerta sobre a intolerância ao glúten

No dia 25/04, às 9:00 horas, haverá um Encontro promovido pela ACELBRA-RS, no Auditório do Espaço Vida, da UNIMED, em Montenegro. A Associação abordará sobre a Doença Celíaca e Doenças Associadas, com distribuição de folder e cartilha, para alertar aos presentes sobre essa doença, a dieta e quanto à necessidade de novas alternativas de alimentos sem glúten. Atualmente não se sabe o número de celíacos no País pela inexistência de trabalhos de estatística. Será exposto a realidade do celíaco e o trabalho realizado pelas Associações e FENACELBRA junto ao Governo nas três esferas. Para chegar aos celíacos que não podem ir às reuniões a ACELBRA-RS está criando Grupos de Celíacos no RS.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA
Conselheira Municipal de Saúde
51 99579908

CAMPANHA BRASIL PONTO A PONTO

2009-04-14T23:01:00.000-03:00

O Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento - PNUD está desenvolvendo uma campanha denominada Brasil Ponto a Ponto, cujo objetivo é conhecer os pontos de vista das pessoas para construir um país mais justo. Os pontos de vista postados no site serão usados para definir o tema do próximo Relatório de Desenvolvimento Humano da ONU. Participe! É fácil e rápido! Basta acessar http://www.brasilpontoaponto.org.br e postar sua resposta em vídeo ou texto.

É uma interessante oportunidade para darmos nossa opinião sobre os rumos que devem ser dados em nosso país para os celíacos. Ao entrarem no site terão mais subsídios para fazer nossa contribuição, nas escolas!

A contribuição encerra dia 15/04/09.

CONSULTA PÚBLICA SOBRE MEDICAMENTOS

2009-04-13T22:25:00.003-03:00

Brasília, 9 de abril de 2009 - 12h10

Embalagens de medicamentos serão mais informativas

As embalagens de medicamentos vão ficar mais informativas. Uma proposta da Anvisa quer incluir, por exemplo, nos medicamentos com efeito sedativo, um símbolo de alerta, acompanhado da expressão “não dirigir”. As embalagens também deverão trazer informações em braile (nome do ativo, concentração, forma farmacêutica e SAC), para garantir a acessibilidade ao produto.

Essas e outras alterações sugeridas pela Consulta Pública nº08/2009 recebem contribuições até o dia 11 de maio. O objetivo da CP é que a rotulagem permita a identificação adequada do medicamento durante sua dispensação e uso, e oriente sobre o armazenamento adequado dos produtos, bem como quanto ao uso seguro do medicamento, com a disposição de informações e advertências que se fazem necessárias para o uso racional.
“A proposta foi feita para solucionar problemas que vêm sendo identificados no mercado e reclamados tanto pela população quanto por associações do setor”, afirma o diretor-presidente da Anvisa, Dirceu Raposo de Mello. “O objetivo é tornar as informações da embalagem do medicamento mais claras e úteis para o cidadão”, ressalta.
O documento também propõe que informações que já figuram nas bulas também sejam colocadas nas embalagens, tais como substâncias presentes no medicamento e mudanças nos cuidados de conservação após a abertura do produto. “Essas mudanças são importantes para que pessoas que têm alergia a algum componente da fórmula saibam disto antes de abrir a embalagem”, completa Raposo.

As contribuições podem ser enviadas pelo fórum virtual de discussão ou por meio de um formulário próprio. O formulário (word) deve ser encaminhado para o e-mail cp.rotulagem@anvisa.gov.br, fax: (61) 3462-5428, ou por correio para: Agência Nacional de Vigilância Sanitária, Gerência-Geral de Medicamentos – Setor de Indústria e Abastecimento (SIA), Trecho 05, Área Especial nº 57, Brasília – DF, CEP: 71.205-050.

Confira os principais pontos da Consulta Pública.
Informações: Ascom/Assessoria de Imprensa da Anvisa

DOENÇA CELÍACA NO JORNAL NH

2009-04-12T11:45:00.003-03:00

Sairá na próxima segunda-feira, no Caderno Viver com Saúde, encartado nos jornais NH, VS e Diário de Canoas, uma matéria sobre Doença Celíaca. Foram entrevistadas a Engenheira de Alimentos e Professora Graziela e a Presidente da ACELBRA-RS. Confiram a matéria.

Agradecemos a oportunidade de divulgação da DC neste excelente Jornal, ao empenho da Jornalista Daniela e do fotógrafo Moacir pela disponibilidade em ir até Montenegro para fazer as fotos.

Participem do blog enviando suas sugestões, críticas e dúvidas. Precisamos saber quais as necessidades dos celíacos.

UMA FELIZ PÁSCOA!!!!

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
Vice-Presidente FENACELBRA

RETORNO IEPP

2009-04-12T11:42:00.003-03:00

De: IEPP [mailto:iepp@iepp.com.br] Enviada em: quarta-feira, 8 de abril de 2009 09:18
Para: suzanas@terra.com.br
Assunto: ATIVIDADE IEPP e ACELBRA

A/C presidente da ACELBRA, Suzana Schommer e membros associados, convidamos a todos a participarem da atividade:

"Dialogando com a ACELBRA"

que ocorrerá dia 09 de maio/2009 - sábado as 10:30 horas, no IEPP .

Endereço: Av. Bagé, 368 - Bairro Petrópolis/ Porto Alegre - RS
Fones: (51) 3333.4801 - 3335.3534 ou http://www.iepp.com.br/

Neste encontro, IEPP e ACELBRA irão firmar parceria objetivando prestação de serviço em atendimento psicológico individual ou em grupo a pessoas que têm doença celíaca e/ou a seus familiares.

Solicitamos a gentileza de repassar este e-mail a mais interessados.

A atividade será aberta ao público e gratuita.
Contamos com sua presença!

Psicóloga Iara Lucchese Wiehe, diretora adjunta do IEPP

RESUMO REUNIÃO

2009-04-12T11:06:00.004-03:00

Assuntos abordados pela Diretoria ACELBRA-RS:

- Dia 17 de maio de 2009 será comemorado o DIA INTERNACIONAL DO CELÍACO. A comemoração inicia no domingo, segue durante a semana com diversas atividades(ainda não temos a programação) e termina no próximo final de semana em Joinville-SC com o VIII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Celíacos. Evento é aberto aos celíacos do País e comunidade. Maiores informações e inscrição acessar o site: http://www.acelbrajoinville.com.br/

- As regiões que contemplam Lajeado e Montenegro realizarão eventos sobre a Doença Celíaca e formarão Grupos de Celíacos nestas cidades. Posterirmente informaremos as datas. Contamos com a presença dos celíacos.

- Ainda não temos o Cronograma das reuniões para 2009, pois o local para arealização das mesmas é incerto.

- A Nutricionista Elenise Corbari se colocou a disposição para atender os celíacos que quiserem uma orientação nutricional. Ela está regressando ao RS após morar no RJ. Foi ela que orientou a dieta da Regina Racco, autora do livro Glúten e Obesidade. Contato com a Elenise através do site: http://www.elenisecorbari.com/

- Produtos URBANO, farinha de arroz e diversos tipos de massa, representados por Marco Antônio, que fez uma explanação e sorteou produtos aos presentes. http://www.urbano.com.br/

- Padaria Vila Rica de Montenegro, enviou produtos para degustação. Agradecemos o empenho da Ana e Proprietários da Padaria, pela busca contìnua de receitas e variedades de alimentos. Belo exemplo de empreendedorismo.

- Parceria com o IEPP (Instituto de Ensino e Pesquisa em Psicoterapia) através das Psicólogas Fabiane e Iara. A Instituição formará Grupos de Terapias atendendo celíacos e familiares, em grupos ou individualmente, conforme a necessidade. Realizarão palestras abordando a DC e se dispuseram a conversar com a Diretoria da Instituição a fim de emprestar o local para reuniões futuras. Enviarão em breve, uma data de encontro para a Instituição expor à Diretoria da ACELBRA-RS, aos celíacos e familiares a finalidade da parceria.

- Mensalidade: acordado entre os presentes uma mensalidade no valor de R$ 5,00. Aqueles associados que não puderem pagar favor entrar em contato com a Presidente Suzana ou Vice-Presidente Ivana. Tomamos esta decisão devido ao fato de não termos dinheiro em caixa para enviar corrrespondências; não podermos fazer o nosso Informativo(desde 2006) e pela Presidente estar desde 2007 bancando as despesas da ACELBRA-RS.

PALESTRA 04/04/09

2009-04-12T10:45:00.004-03:00

Palestra da Engenheira de Alimentos Professora Graziela:

- Abordou sobre a Doença Celíaca, rotulagem de alimentos e tecnologia de desenvolvimento de novos produtos.
- Sugeriu que a ACELBRA-RS procurasse o Conselho de Farmácia para tirar dúvidas sobre medicamentos e a ANVISA quando as indústrias não cumprirem com a Lei. A Presidente Suzana comentou que estes trabalhos estão sendo realizados a nível federal pela FENACELBRA.
- Citou diversos trabalhos realizados na UNISINOS com participação dos celíacos nas pesquisas, buscando enriquecimento dos alimentos com ferro, ácido fólico e pró biótico.
- Que a UNISINOS faz parceria com indústrias, através de contratos, buscando desenvolver produtos que o mercado necessite.
- A Presidente Suzana perguntou se a UNISINOS poderia realizar um curso para fabraicantes e comerciantes de produtos sem glúten, onde seria abordado a forma de manusear as diferentes farinhas substitutas e os riscos da contaminação cruzada. A Professora Graziela levará a sugestão para a Coordenação do Curso.
- e-mail da Professora Graziela: gbbrinques@unisinos.br

FOTOS E RETORNO DA REUNIÃO

2009-04-12T10:07:00.015-03:00

A nossa reunião foi anormal, pois não tinham agendado o Plenarinho da Câmara Municipal conforme haviam comunicado por telefone. A Diretoria, associados, profissionias da Saúde, a Engenheira e Professora Graziela e demais pessoas que compareceram tiveram que se reunir no jardim da Câmara. Após 1 hora e 30 minutos de espera conseguimos a autorização para ocupar a sala destinada para este fim. Confiram as fotos do evento.

Aproveito para agradecer a disponibilidade da Engenheira e Professora Graziela Brinques e a Coordenação do Curso de Engenharia de Alimentos da UNISINOS pela possibilidade de realizar esta parceria. Celíacos e comunidade ganham com ações desta natureza.

Agradecemos a presença das Psicólogas Fabiane Sperb e Iara Lucchese Wiehe que estavam representando o IEPP, a Nutricionista Elenise Corbari e o Marco Antônio representante dos produtos URBANO.

Agradecemos ao empenho dos envolvidos na liberação da sala do Plenarinho Ana Terra.

REUNIÃO ACELBRA-RS

2009-04-03T18:48:00.002-03:00

É amanhã nossa reunião às 10:00, na sala Plenarinho Ana Terra, na Câmara de Vereadores de POA. Venha participar e tirar suas dúvidas com a palestra da Engenheira de Alimentos Graziela Brinques.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908

REUNIÃO ACELBRA-RS

2009-03-23T22:54:00.002-03:00

A nossa reunião do dia 04/04/09 terá a presença da Professora e Engenheira de Alimentos Graziela Brinques. Ela representará o Curso da UNISINOS e abordará na palestra sobre o tema e alimentos específicos para os celíacos. Compareça e tire suas dúvidas.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

REUNIÃO ACELBRA-RS

2009-03-18T21:43:00.002-03:00

Nossa primeira reunião do ano será dia 04/04/09 às 10:00 horas, no Plenarinho Ana Terra, na Câmara dos Vereadores de POA, na Av. Loureiro da Silva, 255.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

CARTA ABERTA AOS PREFEITOS

2009-03-08T15:44:00.002-03:00

CARTA ABERTA AOS PREFEITOS DO BRASIL

A Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil – FENACELBRA - vem solicitar aos prefeitos e seus secretários de saúde as informações listadas a seguir, referentes à organização municipal de saúde para garantia do acesso do doente celíaco aos cuidados básicos de saúde, incluindo o diagnóstico e monitoramento da patologia.

1- O Município dispõe de informações sobre a Doença Celíaca, seu diagnóstico, prevalência e prevenção?
2- O município conta com equipes multiprofissionais atualizadas para efetivação de diagnóstico oportuno e monitoramento da Doença celíaca? Quais profissionais integram a equipe? Em caso contrário, qual é o encaminhamento dos casos existentes?
3- Qual a prevalência de doença celíaca no município?
4- Existe parceria da Secretaria Municipal de Saúde com a Secretaria Especial de Direitos Humanos - SEDH, para desenvolvimento de redes integradas de atenção aos celíacos em situação de discriminação social?
5- Como se dá o atendimento do celíaco na alimentação escolar?
6- Quais são as ações de fiscalização da Prefeitura para garantia do direito dos celíacos conquistado pela Lei nº 10.674 de 16 de maio de 2003 ? Esta determina às empresas que produzem alimentos industrializados a inclusão nos rótulos dos produtos a inscrição “Contém Glúten” ou “Não Contém Glúten”, conforme o caso. Devido à falta de informação das pequenas indústrias, se torna necessário à instituição de programa orientador para prevenir a contaminação cruzada no processo de produção, estocagem e comercialização. Este programa necessita também ser estendido ao setor de serviços no ramo da alimentação, também nas escolas de ensino fundamental e de ensino superior em especial na área de saúde.

O ano de 2009 se inicia com mais uma demonstração da força do povo brasileiro expressa por meio de seu regime político democrático. Prefeitos eleitos ou reeleitos em outubro passado assumem seus mandatos, irmanados pelo mesmo objetivo de trabalhar, em favor das respectivas comunidades de base, buscando soluções integradas para problemas comuns.
Os municípios brasileiros têm as suas singularidades-econômicas, demográficas e sociais, que devem ser observadas, mas, ao mesmo tempo, apresentam situações semelhantes e até complementares, ou interligadas, que requerem a implementação de medidas políticas administrativas amplas, que alcancem a todos.
As eleições de 2008 trouxeram à tona a importância da atenção à saúde para a população, em especial, a enorme preocupação com a dificuldade de acesso a serviços, exames, medicamentos, falta de qualidades e efetividade de serviços prestados pelo SUS. Direitos estes já garantidos na Constituição de 1988, que devem ser administrativamente viabilizados pela interação das três esferas governamentais: federal, estadual e municipal. Dentre as funções do gestor municipal está a gestão plena da atenção primária, ou , pela insuficiência estrutural local, a busca de articulação com a rede de saúde regional ou estadual.
Paralelamente a este momento, de início ou reestruturação de gestão municipal da saúde, ocorre no Ministério da Saúde e no Conselho Nacional de Saúde a finalização do Protocolo Clínico para Doença Celíaca a ser implantado no Sistema Único de Saúde em todo o território nacional, fruto da reivindicação da FEDERAÇÃO NACIONAL DAS ASSOCIAÇÕES DE CELÍACOS DO BRASIL - FENACELBRA por meio do Conselho Nacional de Saúde/MS. Este protocolo visa à melhoria da qualidade dos processos de atenção à saúde de cidadãos celíacos, reduzindo o tempo de diagnóstico, promovendo a saúde do celíaco.
A implantação e implementação de serviços adequados para o tratamento dessa doença implicarão na redução de custos advindos do tratamento dos diferentes sintomas clínicos e doenças associadas, conseqüentes do não controle da doença celíaca. Apesar de estudos recentes indicar expressiva prevalência da doença celíaca na população, ela ainda é pouco diagnosticada, portanto, levando a internações recorrentes, seqüelas e até mesmo óbito que poderiam não ocorrer pelo simples controle da doença celíaca por meio de seu correto monitoramento efetuado por equipe de saúde multidisciplinar incluindo médicos, nutricionistas, psicólogos, odontólogos e assistentes sociais.
A FENACELBRA é uma associação civil, sem fins econômicos e vínculo político ou religioso, destinada a congregar as associações de celíacos existentes no País, com a finalidade de integrar, coordenar e representar nacional e internacionalmente as entidades filiadas voltadas ao atendimento, orientação e defesa dos direitos e interesses dos celíacos. A Doença Celíaca consiste em uma intolerância permanente ao glúten, que acomete indivíduos com predisposição genética. Até recentemente era considerada de incidência na infância, mas com a identificação de diferentes formas de manifestação, atualmente o diagnóstico na idade adulta tem sido frequente. O glúten é uma proteína presente no trigo, centeio, cevada (no subproduto da cevada que é o malte) e na aveia. Portanto, o glúten está contido em todos os alimentos e produtos preparados com esses cereais.
Colocamo-nos à disposição para maiores esclarecimentos.
Atenciosamente,

Nildes de Oliveira Andrade
Presidente da FENACELBRA

FENACELBRA - Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil -
Para conhecer as Associaçãoes de Celíacos existentes no Brasil visite os sites:
Acelbra Aceles Acelbra-DF Acelbra-MS Acelbra-RS Acelbra-RJ Acelbra-SC AcelbraJoinville

RETORNO DA AUDIÊNCIA PÚBLICA

2009-03-08T15:22:00.002-03:00

Apesar dos convidados não terem comparecido, a Audiência Pública foi positiva. Os cinco Vereadores presentes ouviram eu e a Valéria, colocando-se a disposição para ceder espaço para nossas reuniões, bem como, para marcar uma próxima Audiência em abril. Também existe a possibilidade de participarmos da Tribuna Popular. Quando tivermos as datas será avisado. Será fundamental termos celíacos presentes.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

AUDIÊNCIA

2009-03-02T21:50:00.002-03:00

Lembramos que nossa Audiência Pública será amanhã(03/03/09) às 10:30, na Câmara de Vereadores, Av. Loureiro da Silva,255/301. Contamos com você.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

AUDIÊNCIA PÚBLICA CÂMARA DOS VEREADORES

2009-03-01T10:33:00.002-03:00

Teremos uma Audiência Pública na Câmara dos Vereadores de Porto Alegre, no dia 03/03/09 às 10:30. Contamos com a presença de todos.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS
51 99579908

NOVIDADE

2009-02-08T14:10:00.002-02:00

No próximo dia 13/02 será aberta ao público, em Montenegro, uma PADARIA que fará produtos sem glúten e lactose. Tudo que nós celíacos pedíamos. Teremos pão, biscoitos, bolos, salgados. docinhos, etc. Compareça e confira esta novidade, pois poder contar com uma estrutura que atenda nossas necessidades, sem risco de contaminação, é maravilhoso. Bom apetite!

Padaria Vila Rica (Ana)
Rua Osvaldo Aranha
Centro-Montenegro-RS
51 36327503

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

BOAS FESTAS

2008-12-22T00:16:00.002-02:00

Lição de Bem Viver

"É preciso reviver o sonho e a certeza de que tudo vai mudar. É necessário abrir os olhos e perceber que as coisas boas estão dentro de nós, onde os sentimentos não precisam de motivos nem os desejos de razão. O importante é aproveitar o momento e aprender sua duração, pois a vida está nos olhos de quem sabe ver."

Autor desconhecido

Desejamos a todos um FELIZ NATAL e PRÓSPERO ANO NOVO. Muita SAÚDE, AMOR, PAZ e SUCESSO em todos os sentidos. Abraços da DIRETORIA da ACELBRA-RS.

FOTOS CHÁ EM SANTA CRUZ DO SUL

2008-12-21T11:19:00.005-02:00

O Chá foi maravilhoso com participação de celíacos e da Nutricionista Carolina Klein. Além das guloseimas gostosas o bate-papo foi bom e se estendeu até às 20:00 horas. Foi uma oportunidade para tirar dúvidas, compartilhar experiências e ganhar brindes. Que possamos ter outros encontros semelhantes a este. Parabéns a equipe organizadora.

NOVA RECEITA

2008-12-21T10:55:00.002-02:00

Massa para Pastel de Forno

Ingredientes:

1 xícara de polvilho doce

1 xícara de maisena

1/2 xícara de leite em pó normal ou soja

100 g de margarina culinária

2 ovos

sal a gosto

2 colheres de chá de fermento em pó

1 gema para pincelar

Modo de preparo:

Misture todos os ingredientes até obter uma massa homogênea, se necessário adicione mais maisena ou leite. Abra pequenas porções da massa em uma superfície enfarinhada com maisena, se necessário enfarinhe o rolo de abrir massa. Corte discos com o auxílio de uma xícara, recheie os pastéis, feche apertando com os dedos e depois com um garfo. Pincele os pastéis com a gema de ovo e asse em forno médio pré-aquecido até que os pastéis fiquem dourados.

Dica:Pode-se usar para fazer empadão, ''canoinhas'', quiches.

CHÁ FESTIVO SANTA CRUZ DO SUL

2008-12-16T12:06:00.002-02:00

É com muita satisfação que convidamos vocês a participarem da Confraternização de Natal do Grupo de Apoio aos Celíacos de Santa Cruz do Sul e região.
Vamos nos encontrar no dia 20 de dezembro, as 16:30, na Rua 27 de Setembro, nº47 (Salão de Festas do Edifício Bela Vista).
Cada participante devérá levar 1 prato (doce ou salgado), sem glúten e sem lactose. Será oferecido um chá de maçã com cravo e canela, mas quem preferir pode levar sua própria bebida.
Caso você conheça alguma pessoa que queira participar da nossa confraternização, fique a vontade em convidá-lo!!!
Contamos com a sua presença!!!!

Simone, Clindis e Rosani.

MAIS FOTOS ALMOÇO

2008-12-16T11:22:00.019-02:00

FOTOS ALMOÇO FESTIVO

2008-12-16T10:20:00.018-02:00

MAIS FOTOS

2008-12-15T23:03:00.026-02:00

ALMOÇO FESTIVO

2008-12-15T22:01:00.006-02:00

Nosso almoço foi um sucesso. A refeição estava boa, clima descontraído com participação de 58 pessoas. O Papai Noel se fez presente para alegria das crianças. Agradecemos a presença de todos. Aos proprietários do Restaurante Solle Mio e sua equipe pelo empréstimo do local, atendimento e cardápio servido. Não podemos esquecer aos nossos anunciantes Sabor e Saúde, Natu Mist e Sabor Vital, pelas cestas de produtos sem glúten e lactose e brindes para sorteio. Além deles, aos montenegrinos Farmácia Mottin, Lojas Espaço China, Nichel e Princesa pelos brindes que alegraram nossos convidados.

O ano de 2008 foi de luta intensiva pelos nossos direitos(neste blog relatamos as nossas ações). A mais exaustiva foi a manifestação em favor do Protocolo Clínico da DC onde conseguimos lever à consulta pública e na semana passada durante reunião do CNS o representante do Ministério de Saúde afirmou que em fevereiro/09 teremos um desfecho para o Protocolo.

Avisamos que nos meses de janeiro e fevereiro não teremos reunião. Acompanhem pelo blog e site o cronograma das reuniões para 2009(ainda não sabemos onde nos reuniremos).

DESEJAMOS UM FELIZ NATAL E PRÓSPERO 2009.

Diretoria ACELBRA-RS

ALMOÇO FESTIVO DE FINAL DE ANO

2008-12-05T11:14:00.004-02:00

ACELBRA-RS

CONVOCAÇÃO REUNIÃO/ASSEMBLÉIA EXTRAORDINÁRIA/ALMOÇO FESTIVO

Caro Associado,

Informamos que nossa última reunião do ano realizar-se-á no dia 14 de dezembro de 2008, domingo, às 12:00 horas, no Restaurante Solle Mio, na Rua Riachuelo,1415 (esquina Borges de Medeiros) em Porto Alegre.

A reunião tratará de assuntos importantes, tais como: Definição do valor da mensalidade conforme artigo do Estatuto vigente; Posição sobre enquadramento da Acelbra como OSCIP; Protocolo Clínico da DC; Relatório das atividades 2008 e Plano Anual para 2009; ALMOÇO FESTIVO DE FINAL DE ANO.

Contamos com sua presença para esclarecer dúvidas e decidir o melhor para os celíacos.
Participe do almoço sem glúten, haverá sorteios de brindes e cestas, atrações e presença do Papai Noel. Segue abaixo os valores do almoço por pessoa e o cardápio. Preciso da confirmação por e-mail ou por telefone até 10/12/08. Como temos que pagar antes do dia da Festa, peço que depositem o valor até esta data na conta da ACELBRA-RS, no Banrisul, com identificação de quem está fazendo depósito.

BANRISUL - 041 Agência COLISEU - 0006 Conta 06.047.397.0-0
Valor por pessoa R$15,00 Valor por criança R$ 7,50 (até 9 anos)*Crianças até 3 anos (cortesia)

Atenciosamente,

Suzana Schommer
Presidente Acelbra-RS
51 99579908 suzanas@terra.com.br

Nota: Acesse o blog da Associação, dê sugestões e confira as novidades. http://acelbra-rs.blogspot.com/

Cardápio Almoço Confraternização da ACELBRA-RS

15 Tipos de Saladas (a maionese utilizada será caseira)
04 Tipos de Frutas01
Mousse de ricota c/tomate seco
Sopa de legumesCreme de ervilhas
Copa lombo à californiaIscas de carne à chinesa
Filé de Peixe à escabeche (grelhado c/ farinha de mandioca)
Peito de Frango ao molho de (laranja ou ameixa)
Galeto/Salsichão
Gratinado de Legumes
Arroz
Feijão
Batata Frita
Massa de Arroz ao Alho e Óleo
Massa de Arroz ao Molho de Calabresa
Abóbora Caramelada
Cenoura, Brocólis e Couve Flor no oliva
Espinafre ao Molho Gorgonzola
Bolinhos de Arroz
Polenta Frita
Arroz Integral
Molho ao SugoMolho Branco s/farinha e com leite de baixa lactose
Rolinhos de Presunto/Queijo
Buffet de Sobremesas com mais ou menos 12 variedades

*TODA A ALIMENTAÇÃO SERÁ ELABORADA DENTRO DOS CRITÉRIOSJÁ PRÉ-ESTABELECIDOS PARA OS CELÍACOS.

Valor por pessoa R$15,00
Valor por criança R$ 7,50 (até 9 anos)
*Crianças até 3 anos (cortesia)

PALESTRA NA UNILASALLE

2008-12-05T10:34:00.007-02:00

No último dia 26/11 estivemos na UNILASALLE em Canoas, a convite de alunos do Curso de Enfermagem para realizar uma palestra. A aluna Adriana Abreu fez contato conosco para participar neste dia da apresentação do trabalho sobre Doença Celíaca, na disciplina de Saúde da Criança e do Adolescente, coordenada pela Professora Kátia Lopes Inácio. Estava presente a nutricionista Ana Matos de Porto que abordou sobre a dieta sem glúten e a importância de não transgredí-la. O conteúdo do trabalho estava ótimo e conseguimos colaborar com o mesmo complementando e abordando sobre as ações da ACELBRA-RS. É gratificante perceber que a nossa luta está dando frutos e que futuros profissionais, neste caso Enfermeiros, já estão engajados e comprometidos em ajudar na busca da melhor qualidade de vida do celíaco.

RETORNO FEIRA EMPRENDEDOR

2008-12-05T10:14:00.004-02:00

Participar da Feira do Empreendedor foi muito importante para ACELBRA-RS, pois somos clientes em potencial e sentimos a carência do mercado em suprir nossas necessidades. Poucos emprendedores se fizeram presentes, mas cumprimos com o nosso trabalho. Agradecemos a oportunidade oferecida através do convite do SENAC-RS. Que possamos manter esta parceria. Agradecemos a disponibilidade da nossa consultora e Nutricionista Lovaine Rodrigues que nos acompanhou e comentou sobre a dieta e cuidados na contaminação e a Ivana que deu seu depoimento como empresária.

RETORNO DA AUDIÊNCIA PÚBLICA

2008-11-20T10:10:00.001-02:00

Mais uma notícia sobre a Audiência Pública realizada ontem(19/11/08) na Assembléia Legislativa.

Comissão vai solicitar a inclusão do protocolo clínico da doença celíaca no SUS

Fonte: Assembléia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul19 horas atrás

A inclusão do protocolo clínico e de tratamento da doença celíaca (intolerância ao glúten) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi uma principais reivindicações apresentadas pela Associação dos Celíacos do Brasil- RS (Acelbra-RS), durante audiência pública da Comissão de Saúde e Meio Ambiente, realizada na manhã desta quarta-feira (19). No debate, os participantes também defenderam maior rigor na fiscalização de produtos que podem conter glúten, e políticas públicas voltadas aos portadores da doença.

No final do encontro, o presidente da Comissão, deputado Alberto Oliveira (PMDB), garantiu que vai encaminhar documento com a assinaturas de todos os parlamentares ao ministro da Saúde, José Gomes Temporão, pedindo a inclusão imediata do protocolo clínico da doença celíaca no SUS. Além disso, Oliveira vai solicitar à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) informações sobre a fiscalização feita em alimentos, remédios e cosméticos que podem ou não conter a substância. "A Comissão está cumprindo com o seu papel de encaminhar soluções e abrir espaço para o esclarecimento de enfermidades que atingem um número significativo de gaúchos", afirmou.
A presidente da Acelbra-RS, Suzana Schommer, frisou que a inclusão do protocolo clínico da doença na tabela do SUS vai possibilitar a gratuidade de exames laboratoriais e da endoscopia digestiva com biópsia do intestino delgado, que pode diagnosticar a enfermidade. "Com a assinatura do protocolo poderemos dispor de políticas públicas voltadas aos celíacos, de pesquisas e dados estatísticos sobre a doença", esclareceu Suzana.

Doença celíaca
A gastroenterologista pediátrica Ana Luiza Guedes Pires explicou o que é a doença celíaca, quais os sintomas e como fazer o diagnóstico. Segundo ela, é uma intolerância permanente ao glúten (proteína presente no trigo, aveia, centeio, cevada e malte), geneticamente determinada, que se caracteriza pela inflamação da mucosa do intestino delgado, impedindo a absorção adequada dos alimentos.

Entre os sintomas, a médica citou: o retardo de crescimento em crianças, desnutrição, perda de peso, fadiga, baixa estatura, fraqueza e atrofia da musculatura glútea; problemas gastrointestinais como diarréia, constipação intestinal, má digestão, vômitos, aftas, flatulência, dor e distensão abdominal; sintomas neurológicos e psiquiátricos; intolerância à lactose, entre outros.

Ana Luiza explicou que em caso de suspeita, devem ser realizados exames laboratoriais como anticorpo antigliadina, anticorpo antiendomísio e antitransglutaminase. "Entretanto o diagnóstico somente poderá ser confirmado por meio da endoscopia digestiva com biópsia do intestino delgado, que evidencia a enfermidade", salientou. A médica comentou ainda por que os celíacos não podem comer alimentos com glúten: "A substância provoca lesão no intestino delgado, impedindo a adequada absorção dos alimentos, desencadeando os sintomas da doença e podendo desenvolver outras patologias", disse. Como tratamento, a gastroenterologista pediátrica recomenda eliminar a ingestão de trigo, centeio ou cevada e limitar o uso de leite e derivados.

A nutricionista Magda Müller frisou que a dieta sem glúten é importante e deve ser seguida por toda a vida. "Devemos trabalhar novos hábitos e inserir e outros alimentos como a farinha do arroz", sugeriu.

Também participaram da audiência pública os deputados Paulo Borges (DEM) e Gilmar Sossella (PDT).
Autor: Sheyla Scardoelli - MTB 6727

DOENÇA CELÍACA NA FEIRA DO EMPREENDEDOR

2008-11-19T19:03:00.002-02:00

A ACELBRA-RS realizará uma palestra " Celíacos- Um novo cliente", na Feira do Emprendedor, no Centro de Eventos da PUC. Será dia 21/11 das 17:00-18:00. O convite partiu do Núcleo de Educação Profissional do SENAC, através da Nutricionista Ursula.

Entrada: 1 Kg de alimento não perecível.

Fica o nosso convite para que partipem do evento. As portas estão se abrindo e isto é fruto de muita dedicação e trabalho incansável da Diretoria e colaboradores. Faça a sua parte, opine sobre o trabalho realizado através de comentários no blog, site ou pelo e-mail. Dê sugestões, participe das reuniões e eventos sobre a DC. A nossa ACELBRA continua atuante e serve de modelo para os demais Estados do Brasil e Países vizinhos.

LEMBRETE: Sempre que mudar de endereço, telefone ou e-mail, favor atualizar cadastro junto a Associação. Obrigada pela atenção.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

RETORNO DA AUDIÊNCIA PÚBLICA

2008-11-19T18:31:00.003-02:00

Informo que a Audiência Pública atingiu seus objetivos, apesar da ausência de alguns representantes importantes para a concretização dos nossos projetos. O evento foi positivo, pois sairá da Assembléia um documento endereçado ao Ministro da Saúde, assinado pelos parlamentares gaúchos, pedindo atenção a Doença Celíaca e ao Protocolo Clínico da mesma. Confira abaixo nota emitida pela coordenadoria de imprensa da Assembléia.

Aproveito para agradecer a Valéria, mãe da Raphaela, por conseguir os contatos e entregar o ofício solicitando a audiência. Pelo empenho da Comissão da Saúde e Meio Ambiente da Assembléia em enviar os convites e conseguir cópias do folder da Associação para distribuição no evento. Agradecimento especial ao Presidente da Assembléia Legislativa, Deputado Alberto Oliveira, pela disponibilidade da realização da audiência e pela condução da mesma. Ao Deputado Paulo Borges pela presença e interesse em questionar sobre a DC e se colocar à nossa disposição para futuras parcerias. Pelas presenças e contribuições da Dra. Ana Luiza Guedes Pires e da nutricionista Magda Müller nas abordagens do tema durante o evento. Aos celíacos, familiares e demais convidados que se fizeram presentes, pelo apoio.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

SAÚDE
Alberto Oliveira quer conscientização sobre doença celíaca
Por: Neusa Santos - MTb 8544 / PMDB Data: 19/11/2008 Hora: 12:04
Foto: Divulgação / Gab. dep. Alberto Oliveira

A Comissão de Saúde e Meio Ambiente, presidida pelo deputado Alberto Oliveira (PMDB), enviará ao Ministro da Saúde, José Gomes Temporão, um documento pedindo atenção à doença celíaca. O assunto foi debatido pela Comissão em audiência pública na manhã de hoje (19). A presidente da Associação dos Celíacos do Brasil-Acelbra, Suzana Schommer, a gastroenterologista pediátrica Ana Luiza Guedes Pires e a nutricionista Magda Müller explicaram os sintomas e problemas que um portador da doença enfrenta cotidianamente.
Segundo a presidente da Acelbra-RS, muitos celíacos não têm o diagnóstico porque não há gratuidade dos exames pelo SUS. “Precisamos do protocolo clínico junto ao Ministério da Saúde para que a Secretaria Estadual possa desenvolver políticas públicas”, disse. Pouco conhecida pela maioria das pessoas, a doença se caracteriza pela reação ao consumo de alimentos, remédios e cosméticos que contenham glúten. Trigo, cevada e centeio são os principais ingredientes que desencadeiam sintomas como perda de peso, alterações hepáticas e doenças ósseas.
“Uma dieta sem glúten para toda a vida”, foi assim que Magda ressaltou que apenas os hábitos alimentares podem controlar a manifestação da doença. Oliveira lembrou ainda o trabalho desenvolvido em combate ao uso de drogas, distribuindo o material produzido pela Assembléia. “Acreditamos que o trabalho de conscientização inicia nas escolas em questões como trânsito e drogas. Os pais e professores têm o dever de nortear as discussões e o Estado tem o dever de ajudar sempre que possível”, afirmou. Estavam presentes ainda representantes da Secretaria de Educação do Estado - alimentação escolar, Conselhos de Odontologia, Educação Física e Nutrição, Sindicato dos Psicólogos do Rio Grande do Sul e Hospital São Lucas da PUC/RS.

AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE DOENÇA CELÍACA

2008-11-14T22:12:00.002-02:00

* No dia 19/11/08 às 09:30 na Sala Sarmento Leite, na Assembléia Legislativa, haverá uma Audiência Pública sobre a Doença Celíaca. Foram convidados representantes do Governo Estadual e Municipal, de diversas áreas da saúde, Sindicatos de Medicina, Nutrição, Bares e Restaurantes. Compareça, faça parte deste evento. Será a oportunidade de nos fazermos ouvir. Unidos conseguiremos sensibilizar este público e comunidade. A NOSSA LUTA É CONTÍNUA. CONTAMOS COM SUA PRESENÇA.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

PROJETO PESQUISA DOENÇA CELÍACA

2008-11-05T12:07:00.003-02:00

A aluna Carolina Testa Antunes do Curso de Nutrição da UNISINOS está realizando uma pesquisa e precisa de voluntários para responder um questionário. Segue abaixo o resumo do Projeto de Pesquisa e o Questionário. Enviar resposta para seu e-mail ou entrar em contato conosco. Lembramos que toda pesquisa sobre a Doença Celíaca é importante e oportuna, pois assim divulgamos a mesma e conseguimos concretizar projetos da Associação.

caro.nutri@bol.com.br

RESUMO
PROJETO DE PESQUISA:
Doença Celíaca: dificuldades no segmento do tratamento nutricional.
A doença celíaca é representada por intolerância permanente ao glúten e atinge indivíduos com predisposição genética. A doença afeta principalmente o intestino delgado causando atrofia das vilosidades da mucosa do intestino delgado, levando ao prejuízo da absorção dos nutrientes, vitaminas, sais minerais e água, conduzindo para algumas alterações clínicas como baixa estatura, anemia, manifestações neurológicas, dentre outras, tornando de extrema importância a obediência à dieta é o conhecimento do paciente em relação à doença e seu tratamento.
O tratamento da doença celíaca consiste na exclusão total do glúten da dieta, sendo necessário à confiança nas rotulagens dos alimentos, e o acompanhamento de um profissional da saúde reforçando o conhecimento sobre sua doença e restrição alimentar.
O presente projeto tem por objetivo investigar se os participantes portadores de doença celíaca pertencentes à Associação dos celíacos do Brasil e ACELBRA e de comunidades do orkut, conhecem a doença os alimentos não permitidos, se confiam nos rótulos dos alimentos e se estão seguindo a dieta isenta de glúten e se procuram orientações dos nutricionistas.
Serão enviados questionários por meio eletrônico, e correio para 250 indivíduos portadores da doença celíaca. Os participantes serão convidados aleatoriamente para responder o questionário através de e-mail, além disso, será enviado para os participantes que acharem necessário o questionário via correio através de carta com selo pré pago para que possam enviar as respostas.

QUESTIONÁRIO DE PESQUISA - DOENÇA CELÍACA

1- Data de preenchimento do questionário: _____/_____/______

2- Sexo: Feminino ( ) Masculino ( ) Idade:
Cidade:
Estado:

3- Há quanto tempo foi estabelecido o diagnóstico de doença celíaca:
______ anos e _________ meses

4- Seu diagnóstico foi realizado através de:
( )Biópsia intestinal
( )Dosagem de anticorpos anti endomisio
( )Dosagem de anticorpos antigliadina
( )Dosagem de transglutaminase
( )Somente diagnóstico clínico

5- Quais os sintomas que você apresentava na época do diagnóstico:
( )Constipação
( )Diarréia
( )Emagrecimento
( )Anemia
( )Distensão abdominal
( )Náuseas ou vômitos
( )Dor nas articulações
( )Sintomas neurológicos
( )Irritabilidade
( )Nenhum

6- Após o diagnóstico quem foi o responsável pela recomendação para exclusão do glúten da sua dieta:
( )Gastroenterologista
( )Nutricionista
( )Clinico geral
( )Paciente de Associação
( )Leitura na Internet
( )Outros - quem:__________
( )Nenhum

7- Atualmente quem fornece orientações sobre sua dieta:
( )Amigos
( )Médicos
( )Nutricionistas
( )Internet
( )Outros - Quem:__________
( )Nenhum

8- Já fez alguma consulta com nutricionista?
( )Sim
( )Não

9- Em relação à obediência à dieta isenta de glúten:
( )nunca ingere glúten
( )às vezes ingere glúten - uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês
( )freqüentemente ingere glúten - uma vez por semana até 5 vezes por semana
( )ingere glúten sem restrição alguma
( )ingere glúten segundo orientação médica

10- Você come alimentos fora de casa?
( )Sim
( )Não

11- Você pergunta ao garçom se o alimento servido contém glúten?
( )Sim
( )Não

12- Após consumir alimentos que contenham glúten você sente?
( )Dor abdominal
( )Diarréia
( )Humor alterado
( )Falta de apetite
( )Ansiedade
( )Depressão
( )Nenhum

13- Você lê os rótulos dos alimentos antes de ingeri-los?
( )Sim
( )Não

14- Você têm problemas para identificação e leitura dos rótulos dos alimentos?
( )Sim
( )Não

15- Você confia nos rótulos dos alimentos?
( )Sim
( )Não

16- Encontrar alimentos sem glúten é uma tarefa:
( )Fácil
( )Dificuldades moderada
( )Graves dificuldades

17- Marque um x naqueles que contem glúten:
( )Aveia
( )Talco
( )Creme dental
( )Pão de centeio
( )Bolo de milho
( )Lentilha
( )Arroz
( )Feijão
( )Legumes
( )Hortaliças
( )Carnes
( )Ovos
( )Batata
( )Mandioca
( )Macarrão
( )Pão
( )Trigo
( )Cerveja
( )Croquetes,bolinhos
( )Embutidos e queijos
( )Chocolates
( )Sopas de pacote
( )Refrescos comerciais
( )Refrigerante

18-Você apresenta alguma complicação maior da Doença Celíaca?
( )Sim – Qual?__________________
( )Não

REUNIÃO

2008-10-28T12:28:00.003-02:00

Informamos que teremos reunião no dia 01/11/08 às 10 horas, na Rua Dom Claúdio José Gonçalves Ponce de Leon, 165 - ap. 1011 em POA. Fica próximo ao Shopping Lindóia, perto do Strip Center, da Baltazar, é esquina com a Assis Brasil (na rua da Dpaschoal). Chegando na portaria do prédio falar que vai no salão de festas e dar o nome da Gabriela Campos. É uma aluna que está cedendo espaço p/ reunião. Trataremos de assuntos importantes, entre eles a Festa Final de Ano. Podemos contar com você?

ACELBRA-RS

GRUPO DE CELÍACOS EM SANTA CRUZ DO SUL

2008-10-28T11:42:00.009-02:00

Segue a Ata do encontro do dia 20/10/08 e as fotos do mesmo. A turma de Santa Cruz e região estão bem animados e criaram um blog com várias receitas. Convido todos a acessar e fazerem comentários e sugestões. Parabéns pelo entusiasmo do novo Grupo e contem conosco.

http://celiacossc.zip.net

ATA Nº. 03/2008

Aos 20(vinte) dias do mês de outubro de 2008(dois mil e oito), reuniram-se na clínica Gastro Life, na Rua Fernando Abott, 101, em Santa Cruz do Sul, os associados e seus familiares, a Presidente da ACELBRA-RS, o Dr. Vânius Gaudenzi, a nutricionista Fabiana Neumann, a associada Simone Dreher e comunidade, para um encontro com Mesa Redonda sobre a Doença Celíaca. Fazendo uso da palavra, o Dr. Vânius abriu os trabalhos do evento agradecendo pela presença de todos e apresentou os demais componentes da mesa. Falou do empenho da celíaca Simone em realizar o encontro e que o objetivo seria a criação de um Grupo de Celíacos na região. Após passou a palavra para a Presidente Suzana, a qual também agradeceu a presença de todos e o apoio do Dr. Vânius em ceder o espaço para o evento, como também a dedicação da Simone. Relatou sua experiência como celíaca com diagnóstico tardio e como chegou a Presidência da Associação. Em seguida passou a palavra à Nutricionista Fabiana, a qual falou sobre o glúten e a dieta para o celíaco e o cuidado com a contaminação cruzada. Perguntas foram surgindo e sendo respondidas pelo Dr. Vânius, Suzana, Simone e Fabiana. Após Suzana fazendo uso da palavra, comentou sobre o papel da Associação ressaltando atividades desenvolvidas pela mesma, tais como: Participação de Conselhos de Saúde e Segurança Alimentar e Nutricional; reuniões com diferentes órgãos do Governo Estadual a fim de criar parcerias na divulgação e cumprimento de leis que garantam uma melhor qualidade de vida para os celíacos. Citou a importância da Lei 10674 e a existência de projetos criados para derrubar a mesma. Falou do Protocolo Clínico da Doença Celíaca o qual ainda não está implementado. Lembrou da dificuldade que alguns celíacos têm em se deslocar para POA e participar das reuniões, por este motivo surgiu a idéia de criar um Grupo na região. Neste momento a Presidente comunica que a partir desta data está instituído o Grupo de Celíacos em Santa Cruz do Sul, o qual abrangerá 13 municípios (Candelária, Gramado Xavier, Herveiras, Mato Leitão, Pantano Grande, Passo do Sobrado, Rio Pardo, Santa Cruz do Sul, Sinimbu, Vale do Sol, Venâncio Aires e Vera Cruz). Foi entregue material informativo, folder, cartilha, cartazes e receitas. Em seguida houve degustação de um pão sem glúten e lactose e de um bolo de maçã. Antes de encerrar as atividades os palestrantes agradeceram a presença e houve uma salva de palmas pelo sucesso e aprovação do evento. Como nada mais havia a tratar, lavrou-se a presente Ata, que lida e aprovada vai assinada pelos presentes.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

GRUPO DE CELÍACOS EM SANTA CRUZ DO SUL

2008-10-21T23:16:00.002-02:00

Ontem, dia 20/10/08, foi realizado um Encontro na cidade de Santa Cruz do Sul com participação de celíacos, familiares, profissionais da saúde e a Presidente da ACELBRA-RS. O evento foi um sucesso e atingiu seus objetivos, dentre os quais, a criação do Grupo de Celíacos naquela região. Agradecemos o empenho do Dr. Vânius por ceder o espaço na sua clínica para realização do encontro e por contribuir durante o mesmo explanando sobre a Doença Celíaca, pela participação da nutricionista Fabiana ao abordar sobre a dieta e os cuidados na contaminação cruzada e pela dedicação da Simone Dreher ao fazer contatos, dar entrevistas e tornar o sonho de muitos celíacos uma realidade. A Simone representará a Associação e comandará o Grupo.

Em breve Ata e fotos do Encontro.

ENCONTRO EM SANTA CRUZ DO SUL

2008-10-14T15:10:00.002-03:00

NO DIA 20 DE OUTUBRO ÀS 19 HORAS, HAVERÁ UM ENCONTRO EM SANTA CRUZ DO SUL,NA GASTROLIFE (RUA FERNANDO ABOTT, 101) COM UMA MESA REDONDA SOBRE A DOENÇA CELÍACA.
FARÃO PARTE DA MESA:
O MÉDICO GASTROENTEROLOGISTA, DR.VÂNIUS GAUDENZI, A NUTRICIONISTA, FABIANA NEUMANN,
A ORGANIZADORA, SIMONE DREHER,
A PRESIDENTE DA ACELBRA-RS, SUZANA SCHOMMER
SÃO NOSSOS CONVIDADOS:
ASSOCIADOS E SEUS FAMILIARES,
ESTUDANTES E PROFISSIONAIS DAS DIVERSAS ÁREAS DA SAÚDE,
POPULAÇÃO EM GERAL
O OBJETIVO DESTE EVENTO SERÁ PRESTAR UM SERVIÇO À COMUNIDADE, COM INFORMAÇÕES SOBRE A DOENÇA E DAR SUPORTE AOS ASSOCIADOS, COM ORIENTAÇÕES SOBRE A DIETA ISENTA DE GLÚTEN, BEM COMO DIVULGAR O TRABALHO DA ACELBRA-RS NO ESTADO E COMO FILIADA DA FENACELBRA A NÍVEL NACIONAL.
SEGUNDO DADOS DA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, HÁ, NO MUNDO, UM CELÍACO PARA CADA 300 HABITANTES. NO BRASIL, NÃO HÁ ESTATÍSTICAS PRECISAS, ESTIMA-SE QUE EXISTAM MUITOS CASOS AINDA NÃO DIAGNOSTICADOS. ESTUDOS RECENTES, FEITOS EM SÃO PAULO, COM DOADORES DE SANGUE, MOSTRARAM A PROPORÇÃO DE UM CELÍACO PARA CADA 125 DOADORES.
JUNTE-SE A NÓS NESTA LUTA!
ESCLAREÇA SUAS DÚVIDAS E TORNE-SE UM AGENTE MULTIPLICADOR DESTAS INFORMAÇÕES.

CELÍACOS NA TELEVISÃO HOJE

2008-09-28T00:02:00.003-03:00

Lembramos que estaremos na TV da Assembléia, canal 16 de TV a Cabo (NET, SKY e outras) no dia 28/09/2008 às 15:30. Serão apresentadas cenas da Reunião/Jantar Comemorativo dos 17 anos da Acelbra-RS e reportagens sobre a Doença Celíaca.

NÃO PERCAM!

Assistam e comentem no blog.

VOLUNTÁRIOS PARA PESQUISA

2008-09-27T23:28:00.002-03:00

O Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais está desenvolvendo uma pesquisa de predisposição genética para Doença Celíaca, Doença de Crohn e Colite Ulcerativa. Para tal, está requisitando voluntários com diagnóstico de qualquer uma dessas doenças, e seus familiares de primeiro grau para servirem de voluntários. A pesquisa visa identificar os genes que possam influenciar no desenvolvimento da doença. Para participar do projeto é necessário coletar uma amostra de sangue em laboratório previamente indicado, após assinar o termo de consentimento. Entre em contato com a doutoranda Vanessa Cristina de Oliveira pelo e-mail dna9@labhpardini.com.br ou pelo fone 31 - 32286517.

A pesquisa de predisposição genética a estas doenças pode ser de grande valor para os familiares em primeiro grau dos celíacos, permitindo a possibilidade de tomar medidas preventivas mais direcionadas.

Vários celíacos já estão participando da pesquisa. Acreditamos que qualquer pesquisa relacionada à DC haverá de trazer algum benefício, ainda que seja pequeno e a longo prazo.

FOTOS JANTAR ACELBRA-RS

2008-09-20T11:22:00.011-03:00

O Jantar Comemorativo dos 17 anos foi um sucesso, onde todos aprovaram o ambiente aconchegante e a comida maravilhosa. Tendo direito a degustação de uma Torta sem glúten e sem lactose. Agradecemos a presença de todos, ao Leonardo proprietário do Restaurante Todo Saúde e a sua equipe, bem como a Márcia Schmidt da TV da Assembléia pela oportunidade de divulgar a Doença Celíaca. Que possamos realizar outros encontros em breve. Convidamos para assistir a matéria sobre Doença Celíaca abordada na filmagem TV da Assembléia, canal 16 da NET, no dia 28/09/2008 às 15:30.

Suzana Schommer

Presidente ACELBRA-RS

REUNIÃO COM JANTAR COMEMORATIVO

2008-09-15T11:50:00.004-03:00

Convidamos para nosso próximo encontro, que será dia 18/09/2008 às 18:00h, no Restaurante Todo Saúde, Rua Hilário Ribeiro,292 D( quase esquina Padre Chagas), Bairro Moinhos de Ventos em POA. Participaremos de uma filmagem para a TV da Assembléia Legislativa e também aproveitaremos para comemorar os 17 anos da fundação da ACELBRA-RS.
Haverá um jantar sem glúten feito especialmente para nosso evento. Segue abaixo o cardápio e o valor do jantar. Peço que confirmem até quarta-feira. A confirmação pode ser feita com Suzana no fone 51 99579908 ou pelo e-mail suzanas@terra.com.br ou no comentário do blog( para quem tem e-mail do google).

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

BUFFET LIVRE : R$ 16,00 / pessoa

Creme de moranga;

Filé de anjo c/ alho-poró OU sobrecoxas ao molho de goiabada;

Escalopes ao molho funghi;

Rolinhos de berinjela c/ espinafre e ricota;

Purê de batatas c/ beterraba;

Abacaxi grelhado c/ canela e nozes;

Espaguete de quinua ao molho de muzzarela de búfala;

Arroz integral c/ vermelho;

Feijão preto light;

6 folhas de hortaliça (agrião roxo, rúcula, mimosa, mizuna, americana, chicória frissê);

Cozidos: cenoura, beterraba, brócolis, couve-flor, vagem, tomates;

Acompanhamentos (grãos, molhos e maioneses de tofu);

Sobremesa: frutas da estação c/ colics e mousse de ganache branco c/ banana;

Considerações:

Bebidas não inclusas;
Não cobraremos 10 % de serviço;
Cortesia: café espresso ou carioca.

Att.
Leonardo Di Napoli.

NOVAS RECEITAS

2008-09-08T11:04:00.002-03:00

Segue abaixo mais algumas receitas que foram testadas e outras que forma desenvolvidas por mim. Espero que gostem. Façam comentários depois de prová-las. Abraços.

Suzana Schommer

ACELBRA-RS

RECEITAS SEM GLÚTEN E SEM LACTOSE

BOLO MIMOSO

Ingredientes:
2 xícaras farinha de milho
½ xícara de maisena
1 xícara açúcar
2 ovos
1 colher(sopa) fermento em pó
2 colheres(sopa) margarina ou 2 colheres de azeite
½ colher(chá) erva-doce
1-2 xícaras leite ou água

Modo de preparo:
Bater muito bem a margarina com o açúcar e os ovos. Depois de bem batidos, juntar as farinhas, o leite e a erva-doce. Por último o fermento, misturando de leve e colocar em assadeira untada e assar em forno quente. (+/- 30 minutos).

BOLO DE CHOCOLATE

Ingredientes:
3 ovos
1 xícara de chá
2 xícaras de farinha de arroz
½ xícara de fécula de batata
100 g de manteiga
1 colher de sopa de fermento em pó
½ xícara de água
2 colheres de sopa de chocolate em pó
castanhas

Modo de preparo:
Bater as gemas com o açúcar até ficar cremoso. Juntar os demais ingredientes. Por último acrescentar a clara em neve. Levar ao forno médio em assadeira untada. (+/- 30 minutos).

PANQUECAS

Ingredientes:
2 ovos
1/2 xícara de creme de arroz Mamy
1/2 xícara de maizena
1 colher café de fermento em pó
1 colher de sopa rasa de manteiga
1 ½ xícara de leite baixa lactose ou água
1 pitada de sal

Modo de preparo:
Bata bem no liquidificador todos os ingredientes. Deixe repousar por 30 minutos. Aqueça a panquequeira, untada com manteiga, despeje ½ concha de massa e espalhe-a. Deixe dourar dos dois lados.Fazer as panquecas e rechear a gosto, pois pode ser doce ou salgada. Rende de 8-12 panquecas.

PÃO DE SANDUÍCHE (retirado do livro: Glúten e Obesidade, fiz pequena alteração nos ingredientes)

Ingredientes:
2 ovos inteiros
2 xícaras de creme de arroz Mamy
1 1/2 xícara de polvilho doce
1 ½ colher chá de sal
1 ½ colher chá de açúcar
1 ½ xícaras de leite baixa lactose morno ou água morna
1 ½ colher chá de fermento biológico
1 colher chá de vinagre de maçã

Modo de preparo:
Misture as farinhas, o sal, o açúcar e o fermento. Misture em outro recipiente os ovos, o vinagre e o leite ou água morna. Despeje sobre as farinhas, misture bem e coloque numa forma para pão untada com óleo. Deixe a massa descansar por 1 hora. Coloque em forno pré-aquecido (180-200 ºC) por 40 minutos ou até ficar dourado.

BOLO DELICIOSO

Ingredientes:

1 xícara de chá de creme de arroz Mamy (240mL ou meio pacote)
2 maçãs médias
¼ de xícara de chá de óleo (50mL)
1 xícara de chá de açúcar (240mL)
2 ovos
1 colher de sopa de fermento em pó Royal
1 colher de sopa de uvas passas (pretas e brancas)
1 colher de chá de canela em pó

Modo de preparo:

Bata no liquidificador todos os ingredientes, menos o creme de arroz e o fermento. Coloque a massa num recipiente e misture com uma espátula delicadamente, adicionando o creme de arroz e o fermento aos poucos. Depois de misturado, coloque em uma forma com furo, untada e polvilhada com canela em pó. Asse em forno médio (180ºC) por cerca de 45 minutos.

BOLO FESTIVO

Ingredientes:

2 maçãs verdes
½ xícara de chá de nozes picadas
½ xícara de chá de uva passa sem sementes
½ xícara de chá de frutas cristalizadas
½ xícara de chá de açúcar
1 colher de sobremesa de canela em pó
1 tablete (100 g) de margarina
4 ovos
1 lata de leite condensado da Olvebra
2 xícaras de chá de farinha de rosca Name(Uruguai)
1 colher de sopa de fermento em pó Royal

Modo de preparo:

Descasque as maçãs, corte ao meio, retire o miolo com as sementes e pique. Junte a maçã, as nozes, a uva passa, o açúcar e a canela em pó numa tigela e reserve. Preaqueça o forno. Bata a margarina junto com as gemas (reserve as claras) até obter um creme homogêneo. Adicione o leite condensado e torne a bater. Aos poucos, vá juntando a farinha de rosca e o fermento, mexendo sem parar. Acrescente a mistura de maçã e mexa novamente. À parte bata as claras em neve firme, junte à massa e misture delicadamente. Passe a massa para uma forma redonda, com buraco no meio, untada e polvilhada com farinha de rosca e canela. Leve ao forno p/ assar por uns 40 minutos, ou até dourar. Deixe esfriar e desenforme.

VII Encontro Nacional de Associações de Celíacos

2008-08-27T16:48:00.005-03:00

O VII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Celíacos ocorreu no dia 16/08/08 em Foz do Iguaçu-PR. O evento contou com a participação de representantes de sete Associações, médicos ,consultores técnicos das mesmas e familiares de celíacos. Houve relato das atividades das gestões vigentes bem como troca de experiências. Foram abordados alguns temas polêmicos, tais como, a consulta pública do Protocolo Clínico e a Lei 10674, a qual está novamente correndo risco de ser alterada. Do encontro sairam diretrizes de como fazer a defesa dos assuntos mencionados.

Na parte da tarde foi realizada um Encontro Internacional entre as Associações do Brasil, Argentina(ACA), Uruguai(ACELU e ACELSA) e Chile(representada por uma médica). A troca foi muito proveitosa, onde cada país comentou seus avanços e lutas. Comprovamos que as dificuldades são as mesmas independente do País. Firmado entre as partes a proposta de criar uma Federação Latino-Americana de Associações de Celíacos com o intuito de haver uma união dos países e mais força na busca de soluções para as questões dos celíacos.

Próximo Encontro Latinoamericano de Associações – no Chile, de 25 a 28 de novembro 2009.

NOVIDADES

2008-08-14T15:56:00.004-03:00

A Doença Celíaca está sendo abordada no portal http://www.esteticahoje.com.br/.

A Jornalista Liana do portal acima realizou uma entrevista e a matéria ficou bem legal. Vale a pena conferir.

Consulta pública do Protocolo da Doença Celíaca

* Aproveito a oportunidade para agradecer o empenho de todos os celíacos, familiares e simpatizantes da nossa causa, pelo apoio e dedicação e pelas mais de 1000 assinaturas recolhidas aqui no RS. Sabemos que ainda falta muito, mas uma das batalhas foi vencida. Abraços.

Suzana Schommer

Presidente ACELBRA-RS

A consulta pública para o Protocolo Clínico de Doença Celíaca já está no site do MS/ Secretaria de Atenção à Saude: consultas de 2008
http://dtr2001.saude.gov.br/sas/drac08/consulta08.htm

Pagina do Protocolo de Doença Celíaca:
http://dtr2001.saude.gov.br/sas/PORTARIAS/Port2008/PT-08-CONS.htm

São menos de 60 dias para dar sugestões. Conforme consta no artigo 2º e parágrafos 1º, 2º e 3º, as contribuições devem estar fundamentadas. Uma boa oportunidade de participação efetiva da comunidade técnico-científica, sociedades médicas, profissionais de saúde e gestores do Sistema Único de Saúde - SUS, na sua formulação.

Diário Oficial da União – Seção 1 N.º 145, Brasília, quarta-feira, 30 de julho de 2008.

Ministério da Saúde

AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA

SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE

CONSULTA PÚBLICA No- 8, DE 29 DE JULHO DE 2008

A Secretária de Atenção à Saúde - Substituta, no uso de suas atribuições, adota a seguinte Consulta pública e determina sua publicação, Considerando a importância do papel que desempenha o uso de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para a melhoria da qualidade dos processos de atenção à saúde, para a prescrição segura e eficaz, para a democratização do conhecimento médico, para o aperfeiçoamento da educação médica continuada, para a melhoria da qualidade da informação prestada aos pacientes tornando-os partícipes das decisões a serem tomadas e para a melhoria dos processos gerenciais dos programas assistenciais;
Considerando a necessidade de estabelecer Protocolo Clínico para Doença Celíaca, observando ética e tecnicamente a prescrição médica, regulamente as indicações e esquemas terapêuticos e estabeleçam mecanismos de acompanhamento de uso e de avaliação de resultados, garantindo assim a prescrição segura e eficaz;
Considerando a necessidade do Protocolo Clínico para Doença Celíaca a ser estabelecido seja fruto de consenso técnico e científico, que seja formulado dentro de rigorosos parâmetros de qualidade, precisão de indicação e posologia;
Considerando a necessidade de se promover ampla discussão deste Protocolo Clínico para Doença Celíaca, possibilitando a participação efetiva da comunidade técnico-científica, sociedades médicas, profissionais de saúde e gestores do Sistema Único de Saúde - SUS, na sua formulação, resolve:
Art. 1o- - Submeter à Consulta Pública o Protocolo Clínico para Doença Celíaca, constante do Anexo deste Ato.
Art. 2o- - Estabelecer o prazo de 60 (sessenta) dias, a contar da data da publicação desta Consulta Pública, para que sejam apresentadas contribuições, devidamente fundamentadas relativas à proposta de que trata o Artigo 1o- deste Ato.
§ 1o- - As sugestões devem ser encaminhadas para o seguinte endereço eletrônico: mediacomplexidade@saude.gov.br.
§ 2o- - As sugestões enviadas deverão, obrigatoriamente, estar fundamentadas por Revisão Sistemática da Literatura e Meta-análises;
§ 3o- - As sugestões deverão ser acompanhadas pelos documentos que as fundamentam, conforme previsto no parágrafo 2o-. Sendo que no caso de publicações estrangeiras, as mesmas deverão ser enviadas na versão original, sem tradução.
Art. 3o- - Determinar que o Departamento de Atenção Especializada - DAE/SAS/MS por meio da Coordenação Geral da Alta Complexidade, avalie as proposições apresentadas, elaborando a versão final consolidada do Protocolo Clínico da Doença Celíaca ora submetido à Consulta Pública, para que, findo o prazo estabelecido no Artigo 2o- , esse seja aprovado e publicado, passando a vigorar em todo o território nacional.
Art. 4o- - Esta Consulta Pública entra em vigor na data de sua publicação.

CLEUSA RODRIGUES DA SILVEIRA BERNARDO

ANEXO

Protocolo Clínico da Doença Celíaca
1. Introdução
A doença celíaca é uma intolerância permanente induzida pelo glúten - principal fração protéica presente no trigo, centeio e cevada - que se expressa por enteropatia mediada por linfócitos T, em indivíduos geneticamente predispostos.
Estudos de prevalência da Doença Celíaca (DC) têm demonstrado que esta doença é mais freqüente do que anteriormente se acreditava (1), e que continua sendo subestimada. A falta de informação sobre a patologia e a dificuldade de diagnóstico prejudica a adesão ao tratamento e limitam as possibilidades de melhora do quadro. Outra particularidade é o fato da doença celíaca ser considerada uma patologia predominantemente da raça branca, embora existam relatos de sua incidência em indivíduos mulatos e negros.
Estudos revelam que o problema atinge pessoas de todas as idades, mas compromete principalmente crianças de seis meses a cinco anos. Também foi notada uma freqüência maior em mulheres em relação aos homens (duas mulheres para cada homem). O caráter hereditário da doença torna imprescindível que parentes de primeiro grau de celíacos façam testes de triagem para detecção da patologia.
Três formas de apresentação clínica da doença celíaca são reconhecidas: clássica ou típica, não clássica ou atípica, e assintomática ou silenciosa (14,15):
• forma clássica: caracterizada pela presença de diarréia crônica, em geral acompanhada de distensão abdominal e perda de peso.
O paciente também pode apresentar diminuição do tecido celular subcutâneo, atrofia da musculatura glútea, falta de apetite, alteração de humor (irritabilidade ou apatia), vômitos e anemia. A forma clínica clássica pode ter evolução grave, conhecida como crise celíaca, que pode ocorrer quando há retardo no diagnóstico e tratamento adequado, particularmente entre o primeiro e o segundo ano de vida, e freqüentemente desencadeada por infecção. Esta complicação potencialmente fatal se caracteriza pela presença de diarréia grave com desidratação hipotônica grave, distensão abdominal importante por hipopotassemia, desnutrição grave, além de outras manifestações como hemorragia e tetania.
• forma atípica: caracteriza-se por quadro mono ou paucisintomático, onde as manifestações digestivas estão ausentes ou quando presentes ocupam um segundo plano. Os pacientes deste grupo podem apresentar manifestações isoladas, como por exemplo: baixa estatura, anemia por deficiência de ferro refratária à ferroterapia oral, anemia por deficiência de folato e vitamina B12, osteoporose, hipoplasia do esmalte dentário, artralgias ou artrites, constipação intestinal refratária ao tratamento, atraso puberal, irregularidade do ciclo menstrual, esterilidade, abortos de repetição, ataxia, epilepsia (isolada ou associada a calcificação cerebral), neuropatia periférica, miopatia, manifestações psiquiátricas - depressão, autismo, esquizofrenia -, úlcera aftosa recorrente, elevação das enzimas hepáticas sem causa aparente, fraqueza, perda de peso sem causa aparente, edema de aparição abrupta após infecção ou cirurgia.
• forma silenciosa: caracterizada por alterações sorológicas e histológicas da mucosa do intestino delgado compatíveis com DC associada a ausência de manifestações clínicas. Esta situação pode ser comprovada especialmente entre grupos de risco para a DC, como, por exemplo, familiares de primeiro grau de pacientes com DC, e vem sendo reconhecida com maior freqüência nas últimas duas décadas após o desenvolvimento dos marcadores sorológicos para a doença celíaca.
Deve-se mencionar a dermatite herpetiforme, considerada doença celíaca da pele, que se apresenta com lesões de pele do tipo bolhosa e extremamente pruriginosa, que se caracteriza por também ser uma intolerância permanente ao glúten.
2. Classificação CID 10
K90.0 Doença celíaca
3. Critérios de inclusão
Serão incluídos neste protocolo pacientes que apresentarem as formas de apresentação clínica clássica e atípica.
Também deverão ser incluídos os indivíduos pertencentes a grupos de risco, cuja prevalência de DC é consideravelmente maior do que a população geral, como, por exemplo: familiares de primeiro grau de pacientes com DC (16-19); indivíduos com anemia por deficiência de ferro refratária à ferroterapia oral (20); com redução da densidade mineral óssea (21-22); com atraso puberal ou baixa estatura sem causa aparente (23-24); portadores de doenças auto-imunes como diabetes melito insulino dependente (25), tireoidite auto-imune (26), deficiência seletiva de IgA (27), Síndrome de Sjögren (28), colestase autoimune (29), miocardite autoimune (30); indivíduos com síndrome de Down (31); com síndrome de Turner (32); com síndrome de Williams (32); com infertilidade (33); com história de aborto espontâneo (34); com dermatite herpetiforme (35).
4. Diagnóstico
Para o diagnóstico da DC é imprescindível a realização da biópsia de intestino delgado (considerada o padrão ouro no diagnóstico da doença) que pode ser obtida através da pinça de biópsia de endoscopia gastrointestinal, devendo-se obter pelo menos 4 fragmentos da porção mais distal do duodeno, pelo menos segunda ou terceira porção (32). Também, é possível a obtenção de fragmento de biópsia de intestino delgado mediante cápsula peroral, localizando-a no jejuno.
Há uma tendência progressiva de substituição da biópsia intestinal com cápsula pela biópsia endoscópica com pinça.
Os marcadores sorológicos são úteis para identificar os indivíduos que deverão realizar biópsia de intestino delgado, especialmente aqueles com: ausência de sintomas gastrointestinais, doenças associadas à DC, rastreamento de familiares de primeiro grau assintomáticos, e para estudos epidemiológicos para se determinar a prevalência de DC. São três os principais testes sorológicos para a DC: anticorpo antigliadina, anticorpo antiendomísio e anticorpo antitransglutaminase. Com relação ao anticorpo antigliadina, descrito por Haeney et al., em 1978, determinada pela técnica de ELISA, deve-se mencionar que a especificidade do anticorpo da classe IgA (71 a 97% nos adultos e 92 a 97% nas crianças) é maior do que da classe IgG (50%), e que a sensibilidade é extremamente variável em ambas as classes (33).
O anticorpo antiendomísio da classe IgA, descrito por Chorzelski et al, em 1984, é baseado na técnica de imunofluorescência indireta. Apresenta alta sensibilidade (entre 88 e 100% nas crianças e entre 87 a 89% no adulto), sendo baixa em crianças menores de dois anos. A especificidade também é alta (91 a 100% nas crianças e 99% nos adultos) (36). No entanto, é um teste que depende da experiência do examinador, com custo relativamente alto e técnica mais trabalhosa do que a de ELISA.
Com relação ao anticorpo antitransglutaminase da classe IgA, descrito por Dieterich et al., em 1997, obtido pelo método de ELISA, observa-se elevada sensibilidade (92 a 100% em crianças e adultos) e especificidade (91 a 100%) (36).
Em resumo, há superioridade do anticorpo antiendomísio e do anticorpo antitransglutaminase, ambos da classe IgA, principalmente o anticorpo antitransglutaminase recombinante humana IgA, em relação ao antigliadina, e considerando a maior facilidade da dosagem do anticorpo antitransglutaminase, método de ELISA, este pode ser o teste recomendável para avaliação inicial dos indivíduos com suspeita diagnóstica.
Deve-se destacar que a deficiência de imunoglobulina A é responsável por resultados falsos negativos dos testes sorológicos antiendomísio e antitransglutaminase da classe IgA.
Os marcadores sorológicos, também, são úteis no acompanhamento do paciente celíaco, como, por exemplo, para detectar transgressão à dieta.
A suscetibilidade genética é determinada pelo antígeno de histocompatibilidade (HLA). Cerca de 90% dos pacientes com DC apresentam HLA DQ2, enquanto que, aproximadamente, 5% dos pacientes com DC que não apresentam HLA DQ2 apresentam HLA do tipo DQ8. Vale mencionar que 30% da população geral é DQ2 positivo (36).
Deve-se enfatizar que, até o momento, os marcadores sorológicos para DC não substituem a biópsia de intestino delgado que continua sendo o padrão ouro para o diagnóstico de DC.
Para que a interpretação histológica do fragmento de biópsia de intestino delgado seja fidedigna é fundamental o intercâmbio entre o endoscopista e o médico responsável pela interpretação do diagnóstico de DC - de preferência médico especializado em Gastroenterologia Pediátrica ou Clínica - com o patologista. A orientação do fragmento de biópsia pelo endoscopista e a inclusão correta deste material em parafina pelo histotecnologista são de extrema importância para a avaliação anátomo-patológica. A lesão clássica da DC consiste em mucosa plana ou quase plana, com criptas alongadas e aumento de mitoses, epitélio superficial cubóide, com vacuolizações, borda estriada borrada, aumento do número de linfócitos intraepiteliais e lâmina própria com denso infiltrado de linfócitos e plasmócitos. Marsh, em 1992, demonstrou haver seqüência da progressão da lesão da mucosa de intestino delgado na DC: estágio 0 (padrão pré-infiltrativo) com fragmento sem alterações histológicas e, portanto, considerado normal; estágio I (padrão infiltrativo) em que a arquitetura da mucosa apresenta-se normal com aumento do infiltrado dos linfócitos intra-epiteliais (LIE); estágio II (lesão hiperplásica) caracterizado por alargamento das criptas e aumento do número de LIE; estágio III (padrão destrutivo) onde há presença de atrofia vilositária, hiperplasia críptica e aumento do número de LIE; e estágio IV (padrão hipoplásico) caracterizado por atrofia total com hipoplasia críptica, considerada forma possivelmente irreversível. Nos últimos anos, alguns autores têm tentado aperfeiçoar este critério, tanto no que diz respeito à valorização do grau de atrofia vilositária (37), quanto em padronizar o número de linfócitos intraepiteliais considerados aumentados (38-41).
É necessário comentar que a alteração de mucosa intestinal do tipo Marsh III, onde há presença de atrofia vilositária, demonstra evidência de associação de DC (32,36), embora não seja lesão patognomônica desta doença.
A primeira padronização do diagnóstico da DC foi proposta pela Sociedade Européia de Gastroenterologia Pediátrica em 1969 (42). Este critério recomendava a primeira biópsia diagnóstica, a seguir dois anos de dieta sem glúten e biópsia de controle; caso esta fosse normal, seria necessário o desencadeamento com dieta com glúten por três meses ou até aparecimento de sintomas, e a 3ª biópsia que, se mostrasse alterações compatíveis com a doença comprovaria definitivamente a DC. Caso não houvesse alteração nesta última biópsia, o paciente deveria permanecer em observação por vários anos, pois poderia tratar-se de erro diagnóstico ou retardo na resposta histológica.
Em 1990, após a introdução dos anticorpos e melhor experiência com a doença, a mesma Sociedade modificou estes critérios, dispensando a provocação e a 3ª biopsia na maioria dos pacientes (43). Exceções a isto quando o diagnóstico fosse estabelecido antes dos dois anos de idade, quando houvesse dúvida com relação ao diagnóstico inicial, como por exemplo, falta evidente de resposta clínica ao tratamento, não realização de biópsia inicial ou quando esta biópsia foi inadequada ou não típica da DC (43).
5. Tratamento e Prognóstico
O tratamento da DC consiste na dieta sem glúten, devendose portanto excluir da alimentação o trigo, centeio, cevada e aveia, durante toda a vida (44). Com a instituição de dieta totalmente sem glúten há completa normalização da mucosa intestinal, assim como das manifestações clínicas.
É necessário destacar que as deficiências nutricionais decorrentes da má-absorção dos macro e micronutrientes devem ser diagnosticadas e tratadas, como, por exemplo, deficiência de ferro, ácido fólico, vitamina B12 e cálcio. Assim, deve-se atentar à necessidade] de terapêutica medicamentosa adequada para correção destas deficiências.
Há relatos de uma série de complicações não malignas da doença celíaca como, por exemplo, osteoporose, esterilidade, distúrbios neurológicos e psiquiátricos (45). Dentre as complicações malignas estão o linfoma, carcinoma de esôfago e faringe, e adenocarcinoma de intestino delgado (46). O risco de complicações está associado com a não obediência à dieta isenta de glúten.
Portanto, esses dados justificam a prescrição de dieta totalmente isenta de glúten, durante toda a vida, a todos os pacientes com doença celíaca, independentemente das manifestações clínicas.
Forma clássica:
diarréia crônica
Forma atípica:
baixa estatura
anemia por deficiência de ferro refratária à ferroterapia oral, anemia por deficiência de folato e vitamina B12
osteoporose
hipoplasia do esmalte dentário
artralgias ou artrites
constipação intestinal refratária ao tratamento
atraso puberal, irregularidade do ciclo menstrual
esterilidade
abortos de repetição
ataxia, epilepsia (isolada ou associada a calcificação cerebral), neuropatia periférica, miopatia manifestações psiquiátricas (depressão, autismo, esquizofrenia) úlcera aftosa recorrente elevação das enzimas hepáticas sem causa aparente fraqueza ou perda de peso sem causa aparente edema de aparição abrupta após infecção ou cirurgia
Grupos de risco:
familiares de primeiro grau de pacientes com DC
anemia por deficiência de ferro refratária à ferroterapia oral
redução da densidade mineral óssea
atraso puberal ou baixa estatura sem causa aparente
portadores de doenças auto-imunes como diabetes melito insulino
dependente, tireoidite auto-imune, deficiência seletiva de IgA, Síndrome de Sjögren, colestase autoimune, miocardite autoimune
síndrome de Down
síndrome de Turner
síndrome de Williams
infertilidade
história de aborto espontâneo
dermatite herpetiforme
6. Fluxograma de diagnóstico da doença celíaca:
Em Anexo (formato EPS)
7. Bibliografia:
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CONSULTA PÚBLICA DO PROTOCOLO DA DOENÇA CELÍACA

2008-07-31T10:17:00.006-03:00

Segue abaixo uma conquista de várias pessoas que abraçaram a causa dos Celíacos. Parabéns e obrigada pelo esforço e apoio. Um grande abraço.

Suzana Schommer
Presidente ACELBRA-RS

Diário Oficial da União – Seção 1 N.º 145, Brasília, quarta-feira, 30 de julho de 2008.

Ministério da Saúde

AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA

SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE

CONSULTA PÚBLICA No- 8, DE 29 DE JULHO DE 2008

A Secretária de Atenção à Saúde - Substituta, no uso de suas atribuições, adota a seguinte Consulta pública e determina sua publicação, Considerando a importância do papel que desempenha o uso de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para a melhoria da qualidade dos processos de atenção à saúde, para a prescrição segura e eficaz, para a democratização do conhecimento médico, para o aperfeiçoamento da educação médica continuada, para a melhoria da qualidade da informação prestada aos pacientes tornando-os partícipes das decisões a serem tomadas e para a melhoria dos processos gerenciais dos programas assistenciais;
Considerando a necessidade de estabelecer Protocolo Clínico para Doença Celíaca, observando ética e tecnicamente a prescrição médica, regulamente as indicações e esquemas terapêuticos e estabeleçam mecanismos de acompanhamento de uso e de avaliação de resultados, garantindo assim a prescrição segura e eficaz;
Considerando a necessidade do Protocolo Clínico para Doença Celíaca a ser estabelecido seja fruto de consenso técnico e científico, que seja formulado dentro de rigorosos parâmetros de qualidade, precisão de indicação e posologia;
Considerando a necessidade de se promover ampla discussão deste Protocolo Clínico para Doença Celíaca, possibilitando a participação efetiva da comunidade técnico-científica, sociedades médicas, profissionais de saúde e gestores do Sistema Único de Saúde - SUS, na sua formulação, resolve:
Art. 1o- - Submeter à Consulta Pública o Protocolo Clínico para Doença Celíaca, constante do Anexo deste Ato.
Art. 2o- - Estabelecer o prazo de 60 (sessenta) dias, a contar da data da publicação desta Consulta Pública, para que sejam apresentadas contribuições, devidamente fundamentadas relativas à proposta de que trata o Artigo 1o- deste Ato.
§ 1o- - As sugestões devem ser encaminhadas para o seguinte endereço eletrônico: mediacomplexidade@saude.gov.br.
§ 2o- - As sugestões enviadas deverão, obrigatoriamente, estar fundamentadas por Revisão Sistemática da Literatura e Meta-análises;
§ 3o- - As sugestões deverão ser acompanhadas pelos documentos que as fundamentam, conforme previsto no parágrafo 2o-. Sendo que no caso de publicações estrangeiras, as mesmas deverão ser enviadas na versão original, sem tradução.
Art. 3o- - Determinar que o Departamento de Atenção Especializada - DAE/SAS/MS por meio da Coordenação Geral da Alta Complexidade, avalie as proposições apresentadas, elaborando a versão final consolidada do Protocolo Clínico da Doença Celíaca ora submetido à Consulta Pública, para que, findo o prazo estabelecido no Artigo 2o- , esse seja aprovado e publicado, passando a vigorar em todo o território nacional.
Art. 4o- - Esta Consulta Pública entra em vigor na data de sua publicação.

CLEUSA RODRIGUES DA SILVEIRA BERNARDO

SITE NO AR

2008-07-29T15:59:00.002-03:00

O nosso site está no ar, confira e deixe o seu depoimento. Sua opinião é importante para nós.

Continuamos procurando local para reunião e para o curso de Culinária.

Suzana Schommer
ACELBRA-RS

EM BREVE

2008-07-09T23:04:00.005-03:00

O nosso site estará em breve de cara nova e atualizado para ajudar você a tirar dúvidas e buscar esclarecimentos, encontrar endereços de profissionais e locais de produtos sem glúten.

Curso de Culinária sem glúten e lactose:Estamos procurando local para 30-40 pessoas com cozinha experimental para realizar nosso curso de culinária. Entre em contato se tiver uma sugestão.

Projeto Cartilhas sobre Doença Celíaca e merenda escolar sem glúten nas escolas:Estamos preparando um projeto para apresentar à Secretaria de Educação afim de capacitar merendeiras, professores e demais funcionários de escolas.

Congresso Internacional de Gastroenteologia Pediátrica, Hepatologia e Nutrição em Foz de Iguaçú- 16/08 à 20/08/08. No dia 16/08 estaremos realizando em paralelo ao Congresso um Encontro Nacional e Internacional de Associações de vários países. Informações do Congresso pelo site:

http://www.wcpghan2008.com/

Os celíacos e familiares que tiverem interesse em participar do Encontro entre Associações , o mesmo não terá custo. Para o Pré-curso e Congresso temos descontos, porém Médicos, Nutricionistas, Enfermeiros e Psicólogos não terão direito ao desconto. Favor entrar em contato com Suzana pelo e-mail suzanas@terra.com.br.

CURSO DE NUTRIÇÃO CLÍNICA FUNCIONAL ATENDE CELÍACO GRATUITAMENTE

2008-06-22T20:02:00.004-03:00

Curso de Nutrição Clínica Funcional atenderá pessoas da comunidade gratuitamente!
Ocorrerá no dia 05/07/2008 - Sábado, no Colégio Pastor Dohms, iniciando-se às 09:00, terminando às 12h. É importante que as pessoas estejam disponíveis durante toda a manhã.Haverá uma oportunidade de RECONSULTA, no dia 16/08 - sábado, no mesmo horário (09:00), e todos devem estar livres para este dia tb.

Temos 3 vagas p/ celíacos. Interessados enviar e-mail para suzanas@terra.com.br.

Suzana Schommer
Presidente Acelbra-RS